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Sentencia T-920/00

MENOR ENFERMO-Curación

NIÑO DISCAPACITADO-Suspensión de tratamiento de rehabilitación integral

NIÑO DISCAPACITADO-Tratamiento que permite mejorar sus condiciones de vida

NIÑO DISCAPACITADO-Profesionales de la salud determinan tratamiento de rehabilitación

SEGURO SOCIAL-Deber de prestación de tratamiento de rehabilitación/FONDO DE SOLIDARIDAD Y GARANTIA-Reembolso al seguro social por tratamiento de rehabilitación excluido del POS

Referencia: expedientes acumulados T-268227, T-271523, T-269683, T-269682, T-269671, T-270603, T-280950 T-280954, T-280983, T-281197, T-281198, T-281281, T-288071, T-284766, T-284775 y T-290978

Acción de tutela instaurada por William Valencia, Luis Pulido, Diego Martínez, Antonio Garzón, Gloria Sánchez, Emilio Cuadros, Lyda Argenis Rodríguez, María Nismey Marín Velásquez, Alcides Cuéllar Cabezas, Avelino Romero Barreto, Darío Rodríguez, Héctor Charry, Bella Aurora Carrillo Vargas, María Fernanda Núñez Suárez, Nubia Azucena Niño Porras y Nohora Parra Gray contra el Instituto de los Seguros Sociales E.P.S.

Magistrado Ponente:

Dr. EDUARDO CIFUENTES MUÑOZ

 

Santafé de Bogotá, D.C., julio diecisiete (17) de dos mil (2000)

La Sala Tercera de Revisión de la Corte Constitucional, integrada por los magistrados, Eduardo Cifuentes Muñoz, Carlos Gaviria Díaz y José Gregorio Hernández Galindo, en ejercicio de sus competencias constitucionales y legales, ha proferido la siguiente

 

SENTENCIA

En los procesos acumulados de tutela números T-268227, 271523, 269683, 269682, 269671, 270603, 280950, 280954, 280983, 281197, 281198, 281281, 288071, 284766, 284775 y 290978, promovidos por los ciudadanos William Valencia, Luis Ignacio Pulido, Diego Martínez, Antonio Garzón, Gloria Sánchez, Emilio Cuadros, Lyda Argenis Rodríguez, María Nismey Marín Velásquez, Alcides Cuéllar Cabezas, Avelino Romero Barreto, Darío Rodríguez, Héctor Charry, Bella Aurora Carrillo Vargas, María Fernanda Núñez Suárez, Nubia Azucena Niño Porras y Nohora Parra Gray, en representación de sus hijos, contra el Instituto de los Seguros Sociales E.P.S.

I. ANTECEDENTES

Aclaración metodológica inicial

1. El presente proceso comprende 16 expedientes acumulados. Las demandas fueron instauradas por padres de familia afiliados al Instituto de los Seguros Sociales-EPS, en nombre de sus hijos beneficiarios, afectados por la parálisis cerebral y el retardo mental, a quienes el Instituto les suspendió el tratamiento de rehabilitación integral que les prestaba. Para facilitar la exposición y comprensión de las demandas, los procesos han sido reunidos en tres conjuntos, a saber: a) un primer grupo compuesto por los procesos iniciados en nombre de los niños que recibían atención en la Clínica del Niño "Jorge Bejarano", en la Fundación para el Niño Diferente y en el Instituto Propace; b) un segundo grupo, conformado por los procesos iniciados en representación de los niños que recibían atención en el Instituto IDAFE; y c) el caso de Germán Isaacs, que venía siendo atendido en el Instituto CEDESNID en Ibagué.

Inicialmente, se expondrán los hechos de las demandas, las pruebas recopiladas y los escritos de contestación de las demandas. Luego se describirán las sentencias de primera instancia. Para ello es importante tener en cuenta que 15 de los 16 procesos acumulados fueron fallados en primera instancia por la Sala Civil del Tribunal Superior de Bogotá, mientras que el caso de Germán Isaacs fue decidido, en única instancia, por el Tribunal Superior de Ibagué.

La explicación de las providencias de primera instancia falladas en Bogotá se concentrará primero en los casos en los que se concedió el amparo, anotando a continuación los argumentos expuestos en las impugnaciones. Luego se relacionarán los procesos en los que se negó la tutela impetrada, y las impugnaciones a que hubo lugar.

Finalmente, se hará referencia a las sentencias de segunda instancia. Cabe aclarar que la tutela conocida por el Tribunal Superior de Ibagué se expondrá en un acápite aparte.

2. Hechos

2.1. Procesos iniciados por los padres de niños y jóvenes discapacitados que, siendo beneficiarios del ISS, recibían atención en la Clínica del Niño Jorge Bejarano, en la Fundación para el Niño Diferente y en el Instituto Propace.

Dentro de los expedientes T-268227, 271523, 269683, 269682, 269671, 270603, 281197, 280954, 280983, 284775 y 284766 los actores William Valencia, Luis Ignacio Pulido, Diego Martínez, Antonio Garzón, Gloria Sánchez, Emilio Cuadros, Avelino Romero Barreto, María Nismey Marín Velásquez, Alcides Cuéllar Cabezas, Nubia Azucena Niño Porras y María Fernanda Suárez manifiestan que por recomendación expresa de los profesionales adscritos a la Clínica del Niño ""Jorge Bejarano"" – entidad que presta sus servicios al Instituto de los Seguros Sociales E.P.S. -, los niños y jóvenes en nombre de quienes impetran el amparo ingresaron a la Fundación para el Niño Diferente, o al instituto Propace, en donde venían recibiendo un tratamiento integral de rehabilitación.

Expresan los ciudadanos mencionados que, el pasado 30 de junio de 1999, el Instituto de los Seguros Sociales, sin dar explicación alguna, decidió suspender el tratamiento que se venía brindando a sus hijos, lo cual, a criterio de los padres, ha generado una involución en la salud de los niños, quienes habían mostrado una gran mejoría durante el lapso en el cual recibieron la atención integral.

Mencionan, así mismo, que con posterioridad a la mencionada suspensión del servicio el ISS dispuso someter a una evaluación a los niños y jóvenes que venían recibiendo el tratamiento integral para niños con parálisis cerebral, para definir tanto sobre su estado de salud, como sobre la conducencia de continuar con el tratamiento que se venía siguiendo. La evaluación se llevó a cabo el 21 de julio de 1999. Agregan que el 11 de agosto de 1999, el ISS envió a la Fundación para el Niño Diferente la relación de los menores que, de acuerdo con los resultados de la mencionada evaluación, podían continuar recibiendo el tratamiento. Igualmente, envió un listado de aquellos que quedarían excluidos del mismo. Entre los excluidos se encuentran los hijos de los ciudadanos relacionados.

Una vez conocida la decisión del ISS, el 10 de septiembre de 1999, los padres de diez y siete de los niños y jóvenes excluidos de tratamiento elevaron un derecho de petición ante la Directora de la Clínica del Niño, a fin de que les fueran clarificados los motivos por los cuales sus hijos habían sido excluidos del tratamiento. En dicha petición los padres solicitan, igualmente, que se les haga entrega de una copia del informe presentado por el equipo de salud mental que realizó la evaluación que sirvió de fundamento para excluir definitivamente a sus hijos del tratamiento en mención.

En igual sentido, la Defensoría del Pueblo elevó una solicitud ante el ISS a fin de que le fueran aclarados los servicios que dicha EPS presta a los niños discapacitados beneficiarios que sufren de parálisis cerebral, y las razones por las cuales un número considerable de niños que antes recibían el programa de rehabilitación había sido excluido del tratamiento.

En su respuesta, fechada el 16 de septiembre de 1999, el ISS-EPS manifiesta que presta servicios de rehabilitación a personas de cualquier edad afectadas con discapacidad, minusvalía o deficiencias, como parte integral de los servicios que ofrece el Plan Obligatorio de Salud. Aclara, sin embargo, que el POS no incluye las actividades, procedimientos o intervenciones de carácter educativo, instruccional o de capacitación que se llevan a cabo dentro de los procesos de rehabilitación, "distintas a las estrictamente necesarias para el manejo médico de la enfermedad". Expone también que el Instituto ofrece tres tipos de programas de rehabilitación para beneficiarios, y que la inscripción de los menores con discapacidad al programa que corresponda se hace previa evaluación y diagnóstico clínico realizado por un grupo interdisciplinario de la Clínica del Niño "Jorge Bejarano". Para finalizar, el Instituto precisa que, de todas formas, los niños que, según los resultados de la evaluación, no deben continuar recibiendo la atención bajo el esquema del programa de rehabilitación, tienen garantizada la prestación de los servicios de salud necesarios por medio de los Centros de Atención Ambulatoria y de la Clínica del Niño.

El ISS-EPS adjuntó luego la copia de un oficio, fechado el día 13 de octubre, en el cual la gerente (e) de la Clínica del Niño le explica a la Coordinación Jurídica del ISS de Bogotá cuáles fueron los criterios de evaluación utilizados para la valoración de los niños que venían recibiendo el tratamiento de rehabilitación. En el oficio se aclara que la evaluación se realizó "[p]or solicitud directa de la EPS, quien buscaba optimizar los recursos destinados para la atención de estos pacientes y diferenciar hasta donde fuera posible lo relacionado con salud y educación, siendo la atención en salud nuestro objetivo como EPS..."

Como criterios de evaluación se anotaron los siguientes: "i) la evaluación es netamente clínica por observación, ii) dicha evaluación se hace conjuntamente con el equipo multidisciplinario que maneja al niño en la institución de contrato, iii) el criterio de evaluación es clínico y en él no se manejan criterios administrativos de inclusión o exclusión a programas o instituciones." Asimismo, en el oficio se presentó el sistema de clasificación utilizado para la evaluación de los niños, de acuerdo con su grado de retardo mental y con su pronóstico de tratamiento. La clasificación es la siguiente:

RM [Retardo Mental] limítrofe – Pronóstico: educable y entrenable.

RM leve – Pronóstico: educable y entrenable.

RM moderado-leve (A) – Pronóstico: parcialmente educable y parcialmente entrenable.

RM moderado–severo (B) - Pronóstico: parcialmente educable y parcialmente entrenable.

RM severo – Pronóstico: no educable y parcialmente entrenable.

RM profundo – Pronóstico: no educable y no entrenable

En atención a lo ocurrido, los ciudadanos arriba mencionados instauraron, entre los días 12 y 21 de octubre de 1999, en representación de sus hijos discapacitados, sendas acciones de tutela en contra del ISS, aduciendo que su decisión de suspender el tratamiento que les venía prestando a sus hijos constituía una vulneración de sus derechos a la vida, la seguridad social, la salud y la integridad personal.

2.2. Procesos iniciados por los padres de niños y jóvenes discapacitados que, siendo beneficiarios del ISS, recibían atención en el Instituto IDAFE.

Dentro de los expedientes T-280950, 281281, 281198 y 288071, los actores Lina Argelis Rodríguez Melo, Héctor Charry, Darío Rodríguez y Bella Aurora Carrillo manifiestan que sus hijos, en su calidad de beneficiarios del Seguro Social, venían recibiendo Tratamiento de Rehabilitación Integral en el Instituto de Adaptación Física y Educativa -IDAFE. Expresan que dicho tratamiento fue suspendido el pasado 15 de agosto de 1999, toda vez que el ISS canceló el contrato que tenía con la entidad.

De acuerdo con lo señalado por los actores, el 1 de septiembre de 1999, el ISS-EPS suscribió un nuevo contrato con IDAFE a fin de que le prestara atención a una serie de niños y jóvenes con problemas de parálisis cerebral, contrato del cual fueron excluidos sus hijos, sin explicación alguna. Manifiestan los actores que la determinación del ISS ha afectado gravemente la situación de sus hijos, generando una involución en su salud, puesto que con el tratamiento que habían venido recibiendo habían mostrado una gran mejoría.

El 10 de septiembre de 1999, los padres de trece de los niños y jóvenes excluidos de tratamiento, dentro de los cuales se encuentran los cuatro actores, elevaron un derecho de petición ante el presidente del ISS, a fin de que dicha institución "tome las medidas necesarias para evitar una mayor vulneración de los derechos de nuestros hijos". En desarrollo de lo anterior, solicitaron la reincorporación de sus hijos en el tratamiento de rehabilitación integral que presta el instituto IDAFE.

Vencidos los términos legales sin que el ISS se hubiera pronunciado sobre la petición, y dada la suspensión del servicio de tratamiento que venían recibiendo sus hijos, entre el 13 y el 25 de octubre de 1999, los ciudadanos mencionados presentaron sendas acciones de tutela contra el Instituto de los Seguros Sociales -EPS, solicitando que fueran amparados los derechos de sus hijos a la salud y la vida digna, además del derecho de petición.

La actora Bella Aurora Carrillo – proceso 288071 - señala, adicionalmente, que las razones ofrecidas por el Instituto de los Seguros Sociales para retirar a su hijo no se ajustan a la realidad, por cuanto no es cierto que los especialistas de IDAFE hayan determinado que todos los niños de los padres petentes sean "no entrenables y no educables". Manifiesta al respecto que su hijo Cristian Camilo Carrillo fue pronosticado como "parcialmente entrenable, no educable". Por lo tanto, la actora considera que, además de los derechos señalados, en el caso de su hijo se había vulnerado su derecho a la igualdad, dado que otros 17 niños con igual pronóstico, sí habían sido incluidos en el nuevo contrato celebrado entre el ISS e IDAFE.

2.3. Proceso correspondiente a Germán Isaacs quien, siendo beneficiario del ISS, viene siendo atendido en el Instituto CEDESNID en Ibagué. Expediente T-290978

Germán Enrique Isaacs Parra, de 34 años de edad, es, en concepto del ISS, inválido permanente total por padecer de retardo mental desde el momento de su nacimiento. Narra la señora Nohora Parra Gray (madre de Germán) que, debido a que en la ciudad de Ibagué no existían establecimientos apropiados para el tratamiento terapéutico - en internado - que requería su hijo, lo matriculó en RENACER, dependencia del Bienestar Social D.E. de Bogotá. Agrega que CEDESNID (Centro de atención para el niño diferente) inició labores en Ibagué, mediante un contrato con el ICBF, seccional Tolima. En vista de ello, el 11 de junio de 1996, elevó una petición al ISS EPS, entidad a la cual es afiliado su esposo - el padre de Germán -, para que dispusiera lo necesario para obtener un cupo en CEDESNID para su hijo.

El 28 de junio del mismo año, el ISS respondió que "después de valorar el caso clínico del señor Germán Enrique Isaacs (...) se encuentra que es una persona que presenta un 50% de invalidez. Se le puede dar servicio de Medicina Familiar". Por eso, a partir del mes de agosto de 1996, el ISS autorizó el pago por reembolso a CEDESNID para el tratamiento que Germán Isaacs recibía en dicha institución. Así, desde esa fecha, cada tres meses, la señora Parra presentaba la cuenta de cobro de lo pagado por ella en CEDESNID, y el correspondiente monto le era reintegrado por el ISS mediante rubro 39503.

Los reembolsos de agosto, septiembre y octubre de 1998 le fueron pagados por un rubro diferente y por una cantidad inferior a la que certificaban los comprobantes de los pagos hechos a CEDESNID. Frente a ello, y a la posterior suspensión de los reintegros, la señora Parra realizó varios trámites infructuosos en diferentes oficinas del ISS, con miras a que se regularizaran los pagos para el tratamiento de su hijo. El 8 de abril de 1999, en vista de la inutilidad de sus gestiones ante el ISS, la señora Parra le solicitó a la Procuradora de Familia de Ibagué que mediara ante el ISS en representación de los intereses de su hijo.

El 11 de mayo de 1999, el ISS envió una comunicación a la Procuradora de Familia de la ciudad de Ibagué, en la cual señala que el ISS, como EPS del régimen contributivo, está sujeto a toda la normatividad vigente establecida por la ley 100. Ello indica que debe atenerse a lo establecido en el Plan Obligatorio de Salud en punto a las exclusiones, entre las cuales se encuentra el servicio solicitado por la señora Parra. Al respecto anota que el parágrafo 5 del artículo 87 de la ley 100 de 1993 establece que "el POS tendrá exclusiones y limitaciones que en general serán todas aquellas actividades, procedimientos, intervenciones y guías de atención integral que no tengan por objeto contribuir al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de la enfermedad." Por eso, el ISS considera que, dado que Germán Isaacs presenta un cuadro de retardo mental severo, sin posibilidades clínicas de recuperación, "al paciente más que el pretender una incursión con resultados infructuosos, debe brindársele apoyo y afecto, elementos básicos y fundamentales para su incorporación y adaptación en el ambiente familiar."

El 16 de noviembre de 1999, la señora Parra presentó una acción de tutela ante el Tribunal Superior del Tolima, a fin de que dicha Corporación ordenara al ISS cubrir los gastos de hospitalización y tratamiento de su hijo Germán Enrique, pues considera que con la actitud omisiva de dicha entidad se vulneran sus derechos. Argumenta la señora Parra que es una mujer de bajos recursos, que ha tenido que hacer grandes esfuerzos para sufragar los gastos de tratamiento de su hijo, y que en la actualidad adeuda las mensualidades de los últimos tres meses de tratamiento en CEDESNID, situación que, de persistir, la obligará a retirar a Germán de la Institución, con lo cual se perjudicaría gravemente su situación. Considera la señora Parra que, pese a que su hijo cuenta con 34 años de edad, su edad mental es la de un niño de aproximadamente 3 años, de manera que debe ser tratado como tal. Señala que la Constitución protege especialmente los derechos de los niños, por lo cual es deber de la EPS cubrir los gastos médicos que su hijo necesita. La actora considera vulnerados los derechos de su hijo a la vida, la salud, la seguridad social y la igualdad.

3. Pruebas

3.1. En los expedientes conocidos por el Tribunal Superior de Bogotá obran como pruebas los certificados de afiliación de los actores al ISS – EPS, en los cuales se acredita la calidad de beneficiarios de los menores. Igualmente, fueron aportados los registros civiles de los niños, y copia de algunas de las historias clínicas de los menores. También aparecen copias de los derechos de petición elevados ante las directivas del Seguro Social.

3.2. El Tribunal Superior de Ibagué le solicitó a CEDESNID y al Instituto de los Seguros Sociales que se manifestaran sobre la demanda instaurada por la señora Parra. La primera institución señaló que el paciente Germán Enrique Isaacs Parra padecía retardo mental moderado y recibía, desde julio de 1996, un "tratamiento terapéutico interdisciplinario en la modalidad de internado y en las áreas de psicología, terapia ocupacional, fonoaudiología, educación especial..."

Por su parte, el ISS-EPS respondió que Germán Enrique Isaacs es beneficiario del afiliado Gustavo Isaacs. Señala que, si bien es cierto que el ISS se ha negado a seguir pagando, hacia el futuro, el tratamiento de internado que viene recibiendo el señor Isaacs, no lo es menos que "el Seguro Social está brindando todos los servicios correspondientes en salud para atender la enfermedad que le aqueja, de acuerdo al POS (...), significando con ello que de ninguna manera puede aceptarse que se estén desconociendo los derechos del paciente, que ha tratado habilidosamente el apoderado de la accionante en asimilarlo como un verdadero niño, y como tal, arguye que los derechos de los niños prevalecen sobre los de los demás. Sin embargo (...) en la actualidad el paciente tiene 34 años de edad (...)."

A juicio del Instituto de los Seguros Sociales, lo que la actora persigue es que se le preste a su hijo "un servicio especial al cual legalmente no está obligado [el ISS], habida cuenta de que el ISS es una institución prestadora de servicios de salud y no educativa y, con mayor énfasis, una educación especial como la que solicitan para el beneficiario de esta tutela". Agrega que el hecho de haber cubierto durante un tiempo los gastos del internado del paciente, "de ninguna manera ata al Seguro Social para que siga procediendo en esta forma irregular, ni le crea derechos al paciente, ya que los funcionarios públicos sólo podemos hacer los que la ley y la Constitución y los reglamentos nos permiten...". Considerando que Germán Isaacs es un paciente sin posibilidades clínicas de recuperación, el tratamiento que se pretende con la acción está excluido explícitamente del POS.

Finalmente, el Seguro considera que del escrito de tutela se puede inferir cómo "se está soslayando indirectamente por parte de los familiares del beneficiario el desconocimiento de la dignidad que tiene como persona, y el afecto que debe brindársele en el núcleo familiar."

4. Contestación de las demandas

Mediante escritos de contenido similar, el ISS dio respuesta a las 15 acciones de tutela que cursaban en el Tribunal Superior de Bogotá. Manifiesta la entidad que todos los niños y jóvenes que recibían el tratamiento de rehabilitación en la Clínica del Niño y en el Instituto IDAFE fueron sometidos a un proceso de evaluación diseñado para determinar si era necesario que los menores permanecieran en el centro de rehabilitación, y establecer cuáles de ellos eran entrenables y educables, de acuerdo con su propia condición médica. Según expresa el Seguro, los niños cuyo tratamiento se seguía en la Clínica del Niño "Jorge Bejarano" fueron evaluados por un equipo interdisciplinario de esa institución, al tiempo que los niños que venían siendo tratados por IDAFE fueron sometidos a una evaluación realizada por un equipo compuesto por profesionales de IDAFE y de la Clínica del Niño.

Expone el ISS-EPS que, de acuerdo con las evaluaciones mencionadas, nueve de los hijos de los actores fueron clasificados con retardo mental severo, con pronóstico no educables ni entrenables; uno con retardo mental moderado severo, no educable y parcialmente entrenable; uno con retardo mental moderado severo B, no entrenable ni educable; dos con retardo mental moderado B, parcialmente entrenables y educables; y uno con retardo mental moderado B2, parcialmente entrenable y educable. De allí que se hubiera determinado la "no aprobación para la continuación del tratamiento".

Igualmente, precisa que como EPS ha venido cumpliendo con los preceptos de la Constitución y la ley sobre el régimen de seguridad social, y que de acuerdo con ello ha ajustado la prestación de sus servicios a la reglamentación propia del POS, la cual menciona - en el literal m) del artículo 18 de la Resolución Nº 5261 de 1994 del Ministerio de Salud - una serie de exclusiones y limitaciones, dentro de las cuales entran los servicios reclamados por los demandantes. Conforme a lo anterior, aclara el Instituto que "el servicio que corresponde a la educación sin fines de rehabilitación (guardería) no puede imputarse a las obligaciones de las EPS, cuando es responsabilidad del Estado", y que precisamente lo que ocurre con los hijos de los actores es que su atención no es objeto de rehabilitación sino de educación o tratamiento especial. Afirma, entonces, que es el Estado, y no las EPS, el obligado a adoptar programas de educación para los niños especiales.

Finalmente, los Seguros Sociales señalan que con la determinación tomada no han vulnerado ningún derecho fundamental de los menores, ya que no se pone en riesgo su vida ni su salud, y que, por el contrario, el Instituto ha manifestado que continuará prestando la atención médica ambulatoria necesaria para el buen desarrollo de la salud de los niños.

5. Sentencias objeto de revisión

5.1. Amparos que fueron concedidos en primera instancia y las correspondientes impugnaciones. Expedientes 280983, 284766 y 288071

5.1.1. La Sala Civil del Tribunal Superior de Bogotá concedió los amparos solicitados dentro de los procesos iniciados por Alcides Cuéllar Cabezas – T-280983 –, María Fernanda Núñez Suárez – T-284766 – y Bella Aurora Carrillo Vargas – T-288071 -, en sentencias proferidas el 22 y 20 de octubre y el 23 de noviembre de 1999, respectivamente.

En relación con los dos primeros procesos, el fallador de instancia consideró que, si bien es cierto que en principio el derecho a la salud no ostenta el carácter de fundamental y, por lo tanto, sólo puede ser protegido por vía de la acción de tutela en aquellos casos en que se encuentre en conexidad con otros derechos fundamentales como la vida, no lo es menos que la Constitución consagra un deber de protección especial para los niños, y explícitamente señala el derecho que éstos tienen a la salud. En este sentido, el derecho de los niños a la salud tiene el carácter de fundamental, y como tal puede ser protegido por vía de tutela.

Igualmente, el Tribunal señala que, de acuerdo con la jurisprudencia de la Corte Constitucional, la atención en salud no debe estar limitada a la prestación del servicio, sino que debe incluir todas las terapias y las atenciones que contribuyen a mejorar la calidad de vida y el desarrollo armónico del paciente, así como aquellas científicamente dirigidas a su rehabilitación integral. El derecho a la vida no se limita a garantizar la mera existencia de las personas, sino que implica la protección de la integridad de la persona y una subsistencia en condiciones de dignidad. Así, afirma que aun siendo claro que no es clínicamente posible la curación definitiva de pacientes como aquéllos para los que se solicita el amparo, no se puede desconocer que el tratamiento que venían recibiendo mejoraba considerablemente su situación y les ayudaba a mantener una mejor calidad de vida, dentro del marco de sus propias limitaciones, garantía esta que se ve afectada por la suspensión del mencionado tratamiento.

Para el caso de la tutela interpuesta por María Fernanda Núñez Suárez – T-284766 -, agrega la Sala que, dentro de la documentación enviada al proceso por la entidad accionada, aparecen resaltados los criterios de evaluación "del niño Danny Fernando Núñez y en su diagnóstico se especifica: RM moderado severo categoría B y en el siguiente folio, también allegado por la funcionaria, aparecen los criterios de evaluación y clasificación en la que el RM Moderado-Severo B, es parcialmente educable y parcialmente entrenable. Se infiere diametralmente para esta Corporación que además de los argumentos señalados con anterioridad, sí se puede educar parcialmente al menor, logrando así mejorar su calidad de vida."

5.1.2. En la sentencia que resuelve el amparo pedido por la señora Bella Aurora Carrillo Vargas – T-288071-, el Tribunal señala que del escrito de contestación de la demanda resulta claro que la entidad accionada no se ha negado a prestar los servicios de salud al menor, sino aquellos excluidos expresamente del POS. En este sentido, no encuentra la Sala de Decisión vulneración de los derechos a la salud y seguridad social invocados.

No obstante, estima la Sala que, como bien lo menciona la actora, en el caso de su menor hijo se está vulnerando el derecho a la igualdad, toda vez que a otros menores con igual diagnóstico y pronóstico que Cristian Camilo se les había reanudado la prestación del servicio de rehabilitación integral en los términos en los que la venían recibiendo. Por lo tanto, decide conceder la tutela solicitada.

Impugnación

5.1.3. El Seguro Social-EPS impugnó los fallos proferidos en la primera instancia. Manifiesta el ISS que, de acuerdo con la legislación que actualmente rige el funcionamiento de las EPS, el tratamiento que solicitan los actores está explícitamente excluido de sus obligaciones, máxime si se tiene en cuenta que, de acuerdo con la evaluación practicada a los menores, su pronóstico es no educable ni entrenable, por lo cual los tratamientos que se solicitan en su nombre no están encaminados a la curación, sino al adiestramiento, la capacitación e instrucción. Así, atendiendo a que el servicio que se reclama corresponde a un servicio de educación y pedagogía especial, y a que la reglamentación del régimen contributivo en salud no incluye dentro de las obligaciones de las EPS los procedimientos formativos para discapacitados mentales, no es posible afirmar que el Seguro haya incurrido en vulneración de derecho alguno.

Agrega que dicha entidad no ha desatendido sus obligaciones legales, en cuanto a la prestación de servicios de salud para los hijos de los actores, y que, por el contrario, ha manifestado que estos les seguirán siendo prestados por medio de las instituciones de la Red de Atención.

Señala, adicionalmente que, de acuerdo con la jurisprudencia del propio Tribunal, el Seguro no está obligado a más de lo que indica el POS y que, por lo tanto, no se le puede exigir que asuma la educación especial de los discapacitados, obligación ésta que radica, en primer lugar, en cabeza de la familia y, subsidiariamente, en el Estado. En igual sentido, el impugnante cita algunos apartes de sentencias de la Corte Suprema de Justicia mediante los cuales se han resuelto casos similares y en los cuales se recalca esta posición.

Para los casos de las tutelas instauradas por María Fernanda Núñez Suárez – T-284766 – y Bella Aurora Carrillo Vargas – T-288071-, agrega la entidad impugnante que la acción de tutela ha debido ser rechazada por improcedente, puesto que no es ésta la vía idónea para el reclamo de derechos de rango legal. Asimismo, con respecto al diagnóstico de los menores, que a juicio del Tribunal los hacía merecedores de la atención que reclamaban, el ISS-EPS señala que la clasificación "parcialmente educable y entrenable" no hace referencia a su diagnóstico sino a su pronóstico, y que de él no se deriva que los tratamientos que requiere el menor sean de carácter médico sino de tipo meramente educativo, por lo cual el ISS no está obligado a prestárselos.

En cuanto a la vulneración del derecho a la igualdad que se declara dentro del proceso iniciado por Bella Aurora Carrillo Vargas – T-288071-, asevera el ISS que el servicio fue suspendido por cuanto la actora se encontraba desvinculada de la EPS desde hace seis meses, fecha en la cual se dejaron de cancelar los aportes correspondientes. Considera la entidad impugnante que "un fallo de tutela no puede condenar a quien no tiene la obligación de prestar el servicio en salud y más aún cuando la accionante no demostró la vigencia de su afiliación. (...)" Así, la entidad impugnante considera que la irresponsabilidad del empleador de la actora al no pagar los aportes que le corresponde hacer al régimen contributivo en salud "no puede resultar en un fallo de tutela que perjudique patrimonialmente al ISS ...".

5.2. Amparos que fueron negados en primera instancias, e impugnaciones presentadas. Expedientes T-268227, 271523, 269683, 269682, 269671, 270603, 280950, 280954, 281197, 281198, 281281 y 284775

5.2.1. En sentencias proferidas entre el 21 de octubre y el 18 de noviembre de 1999, la Sala Civil del Tribunal Superior de Bogotá negó el amparo solicitado por los actores dentro de los expedientes T-268227, 271523, 269683, 269682, 269671, 270603, 280950, 280954, 281197, 281198, 281281 y 284775.

Salvo en el caso del proceso iniciado por William Valencia - el T-271523 -, los fallos acogen los argumentos expuestos por el ISS en la contestación de la demanda. Así, señalan los juzgadores que la decisión de suspensión del tratamiento tomada por el Instituto se ajusta plenamente a los criterios de la evaluación que se practicó a los niños, de manera que no resulta arbitraria. Igualmente, mencionan que la atención médica que requieran los niños en el futuro les seguirá siendo prestada de manera ambulatoria, y que con ello el ISS da pleno cumplimiento a sus funciones legales, sin poner en riesgo el derecho a la salud de los actores. Al respecto se expresa que no puede el juez de tutela imponer al ISS - EPS la obligación de cumplir con un deber que no le ha sido impuesto por la ley, como sucede con la educación especial que reclaman los actores, toda vez que, de acuerdo con el Plan Obligatorio de Salud, no es esa, sino la asistencia en salud, la función que deben cumplir las EPS. Finalmente, se aduce en los fallos que, si de acuerdo con la evaluación reportada por el ISS no se puede esperar ninguna solución médica al problema de los niños y jóvenes, es entendible que el tratamiento se haya suspendido, sin que ello implique una afectación de su derecho a la salud, el cual, como bien lo señala el ISS, será garantizado mediante la atención médica ambulatoria requerida para cada caso.

En relación con el caso del señor William Valencia - proceso T-271523 -, el Tribunal asevera que, en 1994, él ya había instaurado una acción de tutela, por las mismas razones, en representación de su menor hijo. En aquella ocasión, los servicios de tratamiento del niño Valencia y de muchos niños más habían sido suspendidos en aplicación del artículo 26 del Decreto 770 de 1975, según el cual el reconocimiento del derecho a tratamiento para los niños especiales estaba sujeto a un pronóstico favorable de parte del médico encargado. Manifiesta el Tribunal que en dicho proceso los derechos de los menores actores fueron amparados por el Tribunal Superior de Bogotá, y que esa misma Corporación ordenó al ISS restablecer el servicio de tratamiento para los actores. Con base en lo anterior, el Tribunal, mediante sentencia del 29 de octubre de 1999, negó el amparo solicitado por el señor Valencia, considerando que sobre su caso se aplicaba el principio de cosa juzgada.

Impugnación

5.2.2. De las doce sentencias arriba mencionadas - T-268227, 271523, 269683, 269682, 269671, 270603, 280950, 280954, 281197, 281198, 281281, 284775 y 284766-, fueron impugnadas las correspondientes a los expedientes T-280950, 280954, 281197, 281198, 281281 y 284775. Salvo en el caso de la acción iniciada por Lyda Argenis Rodríguez, los impugnantes no adujeron razones nuevas para la sustentación de su inconformidad.

Mediante escrito del 4 de noviembre de 1999, la señora Lyda Argenis Rodríguez impugnó la sentencia proferida por el Tribunal Superior de Bogotá. Basa su impugnación en que su menor hijo no fue sometido a la evaluación semestral que aduce el Seguro para justificar la desvinculación del menor del programa de tratamiento integral que venía recibiendo en el Instituto IDAFE. Igualmente, señala que, en su informe evolutivo de septiembre 29 de 1999 sobre las especialidades de sicología, fonoaudiología, fisioterapia y terapia ocupacional, el Instituto IDAFE concluye que: "Desde el ingreso de Jefferson a la Institución hasta su egreso se observaron avances significativos en todas las áreas. Teniendo en cuenta su patología, Jefferson debe continuar con el tratamiento de rehabilitación integral que recibía en nuestra Institución por tiempo indefinido."

Agrega la impugnante que, no presentando el Estado colombiano alternativas para el tratamiento de niños con discapacidades mentales, la sentencia impugnada "constituye un limbo de los derechos de mi hijo menor, ya que se reconocen de manera retórica sus derechos pero no se quién debe responsabilizarse por su cumplimiento." Señala que su familia no ha dejado de cumplir las obligaciones que le corresponden para con su hijo discapacitado pero que, contrariamente, estas "sí se han dejado de cumplir por parte del Estado desde el pasado 15 de agosto de 1999, fecha en la cual el ISS dejó fuera de atención del programa de rehabilitación suministrada por IDAFE a mi hijo menor (...)".

5.3. Sentencias de segunda instancia. Expedientes T-280950, 280954, 281197, 281198, 281281, 284775, 280983 y 284766

Las impugnaciones de las nueve sentencias de tutela - T-280950, 280954, 281197, 281198, 281281, 284775, T-288071, 280983 y 284766 (en estas tres últimas se concedió el amparo solicitado) - fueron resueltas por la Sala de Casación Civil y Agraria de la Corte Suprema de Justicia, en fallos proferidos entre el 2 y el 17 de diciembre de 1999. En sus sentencias, la Corte confirmó el fallo de las seis tutelas denegadas por el Tribunal, y revocó, para denegar, dos de las sentencias en las cuales en Tribunal concedió el amparo. Igualmente, la Corte Suprema confirmó una de las sentencias que habían concedido la tutela solicitada.

Salvo en el proceso T-288071, en todos los casos la Corte Suprema de Justicia manifiesta que no aparece probada que el Seguro Social haya incumplido sus obligaciones como EPS para con los niños y jóvenes en nombre de los cuales se inician las acciones, toda vez que ha dispuesto lo necesario para que las "contingencias en salud" de los mismos sean atendidas por la Red de Atención Ambulatoria. En igual sentido la Corte señala que el ISS, en su calidad de EPS, está obligada a prestar a sus beneficiarios los servicios contemplados en el POS y, por contera, no está obligado a la prestación de los servicios que el propio POS señala como excluidos, entre los cuales se encuentran los servicios requeridos por los actores.

Finalmente, menciona que, de acuerdo con la Constitución, la obligación de protección y educación de los menores, y de los discapacitados o disminuidos físicos, reside, en primer lugar, en la familia y, subsidiariamente, en el Estado. En tal sentido, en caso de que las familias de los menores no cuenten con los recursos económicos necesarios para brindarle a sus hijos la educación especial que requieren, es el Estado, y no las EPS, el llamado a cubrir dicha necesidad, a través de instituciones públicas instituidas para tal fin. En este orden de ideas, algunas de las sentencias ordenan oficiar al Instituto Colombiano de Bienestar Familiar –ICBF- para que tome las medidas pertinentes tendentes a cubrir la necesidad de educación especial que reclaman los actores.

De otra parte, mediante sentencia proferida el 16 de diciembre de 1999, la Sala de Casación Civil y Agraria de la Corte Suprema de Justicia confirmó la decisión proferida por la Sala Civil del Tribunal Superior de Bogotá en el proceso iniciado por Bella Aurora Carrillo Vargas – T-288071-. La Corte, con base en los mismos argumentos expuestos por el Tribunal, consideró vulnerado el derecho a la igualdad del menor Cristian Camilo. En relación con al argumento de la entidad impugnante, según el cual la madre del menor no se encontraba actualmente afiliada a la EPS, consideró la Corte que había sido desvirtuado con la constancia expedida por el ISS, Seccional Cundinamarca, de acuerdo con la cual la actora se encuentra vinculada como afiliada de la EPS desde el 1º de febrero de 1994 y mantiene su afiliación vigente.

5.4. Tutela conocida por el Tribunal Superior de Ibagué. Expediente T-290978

Por sentencia del 30 de noviembre de 1999, la Sala de Familia del Tribunal Superior del Tolima resolvió negar la tutela impetrada por la actora en nombre de su hijo. Consideró la Sala que, de acuerdo con lo determinado por la Ley 100 de 1993 y el Decreto 1938 de 1994, los servicios asistenciales educativos que le está prestando CEDESNID a Germán Enrique Isaacs no están contemplados en el POS a cargo de la EPS del ISS, razón por la cual no puede prosperar la acción de tutela. Expone, además, que no se había demostrado que la EPS del ISS le hubiera negado los servicios de salud al afiliado Isaacs Parra, y que tampoco resultaba viable ordenar a los funcionarios de la empresa demandada que desbordaran el ámbito de su competencia, dispensando servicios no autorizados por la ley. Agrega que el ISS no es una institución de asistencia pública, y que si los padres de Germán E. Isaacs no cuentan con los recursos para la educación especial que quieren para su hijo, pueden recurrir a los distintos centros de atención de esa índole financiados por el Estado, quien está obligado tanto a suministrar atención especializada a los disminuidos físicos, como a proteger a las personas que por su condición económica, física o mental se encuentren en circunstancias de debilidad manifiesta. La sentencia no fue impugnada.

6. Pruebas decretadas por la Sala de Revisión

El Magistrado Ponente solicitó la colaboración de la Unidad de Apoyo a la Corte Constitucional de la Universidad de Nuestra Señora del Rosario. La Universidad aportó un interesante documento acerca de "La obligación de las EPS con los niños que sufren de retardo mental o síndrome de Down", junto con diversos anexos.

Además, se enviaron distintos cuestionarios a diferentes instituciones, tal como se describe a continuación:

6.1. El Instituto de los Seguros Sociales-EPS aportó al proceso copia de las historias clínicas de varios de los niños en cuyo nombre se instauraron acciones de tutela. Igualmente, el Instituto dio respuesta a un cuestionario que le fuera remitido.

6.1.1. En primera instancia, la gerente (e) de la Clínica del Niño del ISS expone que la atención en salud que se brinda en estos casos "depende mucho del tipo de patología que presente el paciente, el objetivo es tratar de lograr una rehabilitación integral de acuerdo con la discapacidad, para prevenir deformidades o contracturas y brindarle a la familia un plan para estimular las actividades de la vida diaria en casa. Por lo tanto la rehabilitación está intrínsecamente ligada al coeficiente intelectual; algunas escuelas consideran que coeficientes intelectuales menores de 40 no son rehabilitables. El rango en que se considera un Coeficiente Intelectual Normal es por encima de 80, Retardo Mental Leve 50-70, Retardo Mental Moderado 35-49, Retardo Mental Severo 20-34 y Retardo Mental Profundo inferior a 20."

Manifiesta igualmente que, pese a lo que ordinariamente se piensa, la "enfermedad cerebral motriz (parálisis cerebral) no es sinónimo de retardo mental; son dos entidades independientes, que con mucha frecuencia se presentan simultáneamente y el pronóstico de una está estrechamente ligado con la otra. Por lo tanto hay personas con gran compromiso motor (parálisis cerebral) y coeficientes intelectuales normales, cuya rehabilitación es necesaria y altamente efectiva; por el contrario, hay otras personas sin mayor compromiso motor, pero con coeficientes intelectuales muy bajos (Retardo Mental), cuya rehabilitación es muy limitada"

Interrogada sobre el tratamiento que venía recibiendo los niños y jóvenes del grupo de las primeras 15 tutelas acumuladas, la gerente (e) señaló que el tratamiento de rehabilitación integral a que se hace referencia en las historias de los niños y jóvenes consiste en la "prestación de atención a los pacientes con Retardo Mental en instituciones especializadas en un horario determinado (por ejemplo de 8:00am a 12:00 m) durante todo el mes y la evaluación de los especialistas respectivos (equipo multidisciplinario) dentro del programa de rehabilitación." Aclara el ISS que después de evaluar este tipo de tratamiento, se determinó que muchos de los niños que lo venían recibiendo no se beneficiaban de este tipo de terapias, porque los logros que ellos requieren deben ser adquiridos en sus casas y no en instituciones. Ello los llevó a la conclusión de que su permanencia en la institución se había convertido ante todo en una labor de custodia, y no de rehabilitación. En este sentido, encuentra el ISS que a quienes se debe entrenar para el manejo y la ayuda a estos niños discapacitados es a los padres y familiares más cercanos, en lugar de hacer terapias individuales y aisladas, sin tener en cuenta el medio familiar. Agrega el ISS que el tratamiento de rehabilitación integral no implica en ningún caso la permanencia de los niños en las instituciones hospitalarias.

El ISS-EPS manifestó que el tratamiento de rehabilitación que se ofrece ahora a los menores en cuyo nombre se instauraron las tutelas "consiste en la prestación de la atención a los pacientes con retardo mental en instituciones especializadas mediante programas de plan casero en un horario y con una periodicidad determinada para cada caso, y la evaluación de los especialistas respectivos (equipo multidisciplinario) dentro del programa de rehabilitación." Señala el ISS que los planes caseros consisten básicamente en diseñar un programa individual y entrenar y apoyar al entorno familiar del niño, para el cuidado y el mantenimiento del plan terapéutico.

En relación con la pregunta acerca de por qué se suspendió el tratamiento para los menores antes de la realización de la evaluación para determinar quiénes podían continuar recibiéndolo, la gerente (e) respondió que "por solicitud expresa de la EPS Cundinamarca, la Clínica del Niño "Jorge Bejarano", a través de su equipo de Salud Mental, comenzó las evaluaciones de la totalidad de los pacientes en instituciones a contrato para tratamiento de niños discapacitados. La primera en evaluar fue la Fundación para el Niño Diferente; por finalización del contrato (...) los pacientes no recibieron tratamiento temporalmente. Se esperaron las evaluaciones para determinar qué tipo de tratamiento requería cada uno de los pacientes."

A la pregunta acerca de los beneficios que el mencionado tratamiento de rehabilitación integral le aportaba a los niños con retardo mental severo y profundo, el Instituto respondió con base en un concepto emitido por la psiquiatra infantil y de la adolescencia Olga Albornoz Salas, de la Clínica del Niño "Jorge Bejarano". Dado que el concepto también fue anexado, la Sala considera importante transcribirlo en su totalidad:

"Respecto a sus preguntas sobre las características de desarrollo y manejo de niños o personas con retardo mental grave o severo y profundo respondo:

Clasificación y características según el D.S.M IV.

-RM Grave o severo (CI 20-34).

"Este Grupo reúne el 7% de la población con retraso mental. Durante la etapa preescolar hay pruebas de un desarrollo motor pobre y de una expresión mínima de lenguaje y, por lo tanto, desarrollan poco o nada el lenguaje comunicacional.

"Durante el período escolar pueden aprender a conversar y pueden ser entrenados a desarrollar los hábitos básicos de higiene. Generalmente, son incapaces de aprovecharse del entrenamiento laboral. Durante la fase adulta pueden ser capaces de realizar tareas simples bajo una estrecha supervisión.

"Como se anota anteriormente desarrollan muy poco el lenguaje comunicativo y no desarrollan actividades para la vida independiente.

"Cuando se refieren a que en la fase adulta pueden realizar tareas simples estas se limitan por ejemplo a la capacidad de desvestirse solos pero muy difícilmente vestirse solos. Lo que dista mucho de entrenamiento social efectivo y mucho menos laboral.

"Requieren estrecha supervisión para actividades de la vida cotidiana. (A.V.C); sin ningún pronóstico de independencia.

"Su entorno debe ser muy estructurado por lo que no se benefician de cambios en sitio, ambiente, cuidadores etc. Siempre deben ser manejados por las mismas personas que si no es una institución de internamiento, debe ser preferiblemente sobre otra opción, su medio familiar y en este la madre.

"Deben ser manejados según su edad mental que paulatinamente y con el tiempo será cada vez más distante de su edad cronológica.

"Basándonos en algunos autores respecto a su desarrollo psicomotor; se encuentran según M.Mahler en la etapa de reacercamiento (15-22 meses), donde se hace más palpable la angustia de separación de su madre y entornos y no se aceptan adultos como sustitutos maternos. Por lo tanto los vínculos se hacen escasamente en la madre y familiares cercanos (padre).

"Por lo anteriormente expuesto, no es tan conveniente el desplazamiento a otros entornos que no sean su muy cercano medio y podrían ser más dañinos que beneficiosos para su desarrollo psicoafectivo.

"Las personas de su entorno deben ser las entrenadas para su manejo cotidiano y aún terapéutico, eso sí, entrenadas por personal capacitado. La familia debe ser manejada y asesorada por un equipo donde una parte muy predominante la ejerza el equipo de salud mental.

"No están en capacidad de socializar más que con su madre y entorno familiar cercano, por lo que no tiene sentido la cercanía a otros niños o personas en las mismas circunstancias. Si se someten a situaciones estresantes como cambios frecuentes de entornos, manejadores etc. su desarrollo psicoafectivo se verá lesionado y esto se reflejará en un importante detrimento de su calidad de vida.

Según el D.S.M IV, el Diagnóstico se hace antes de los 18 años, pero sólo un equipo muy especializado puede hacer un diagnóstico certero antes de los 2 años de edad (aunque sí es posible realizarlo). Por lo tanto se sugiere un manejo multiterapeútico, integral, hasta los 2 años de edad y de ahí en adelante planes caseros. Que consisten básicamente en diseñar un programa individual y entrenar y apoyar a su entorno familiar (que es directamente responsable del sujeto), para el cuidado y mantenimiento del plan terapeútico. Dicho plan casero será revisado paulatinamente por el equipo multidisciplinario e integrantes del medio familiar, para hacer los ajustes correspondientes.

"Sobre su CI, que va en el intervalo de 20-34, algunas escuelas plantean la idea de que CI por debajo de 40 no es rehabilitable. Otro punto importante es que la rehabilitación está intrínsecamente ligada al coeficiente intelectual por lo tanto hay personas con gran compromiso motor por ejemplo enfermedad cerebral motriz (parálisis cerebral) y CI normales cuya RHB es necesaria y altamente efectiva. Y otras personas sin mayor compromiso motor pero CI muy bajos cuya RHB es muy limitada.

"Aquí es importante aclarar que enfermedad cerebral motriz (parálisis cerebral) no es sinónimo de retardo mental, son dos entidades independientes, que con mucha frecuencia se presentan simultáneamente y el pronóstico de una está intrínsecamente ligado a la otra.

RM profundo (CI inferior a 20)

318.2(X) retraso mental profundo

"Este grupo reúne a menos del 1% de la población de individuos con retraso mental. Durante el período preescolar estos niños muestran una mínima capacidad para el funcionamiento sensoriomotor. Requieren de un entorno altamente estructurado, con ayuda y supervisión constantes. Este grupo de personas tiene un nivel de desarrollo aun más bajo que el anterior. Su entorno tiene que ser mucho más estructurado que en el RM grave o severo, nunca son independientes ni siquiera para funciones básicas de (A.V.C), ni para conductas básicas de higiene. La ayuda y supervisión son constantes.

"Según M. Mahler se encuentran dentro de la etapa de ejercitación (10-15 meses) y presentan una 'incipiente capacidad de separarse'. Por lo que los conceptos expuestos en el RM grave o severo se le aplican, teniendo en cuenta que su desarrollo psicomotor, afectivo, social etc. es aún inferior al anterior."

En este orden de ideas, considera el ISS que la suspensión del tratamiento de rehabilitación integral para estos niños "no trae ninguna consecuencia dañina sobre los niños, por el contrario se busca su beneficio, como se explicó anteriormente".

Finalmente, la gerente (e) menciona que, "aunque no habría ninguna consecuencia dañina sobre el paciente en mención [por la suspensión del tratamiento], el niño Andrés Velandia por la edad y el diagnóstico referido [retardo mental moderado B 2] podría seguir beneficiándose del programa de rehabilitación integral."

6.1.2. También el Gerente del ISS-EPS de Cundinamarca y el Distrito Capital se refirió a la pregunta acerca de por qué habían sido retirados del programa de rehabilitación integral los menores en cuyo nombre se instauraron las tutelas. Para el efecto transcribió apartes de un escrito que le fuera enviado por el Jefe del Departamento de Contratación de Servicios de Salud, en el cual se lee: "... se tomó la decisión por parte de la EPS Seccional Cundinamarca y D.C. de evaluar el estado de salud a los usuarios que llevaban una permanencia prolongada en los programas de rehabilitación sin tener ningún grado de recuperación y que venían siendo atendidos por IPS especializadas (Rehabilitación), ya que se habían detectado casos de usuarios que llevaban una permanencia prolongada en dichos programas sin tener ningún grado de recuperación y se había confundido el criterio de suministrar la atención en salud como la de permanecer en programas educativos..."

El gerente aportó la copia de distintos documentos. Entre ellos se encuentra un oficio, fechado el 9 de julio de 1999, enviado por la Dirección General de Seguridad Social - Subdirección de EPS - del Ministerio de Salud a la Directora General de Control de Sistemas de Calidad en la Superintendencia Nacional de Salud. En el documento se expone:

"1. El Consejo Nacional de Seguridad Social en Salud y el Ministerio de Salud se pronuncian oportunamente, dentro de sus competencias, y responsabilidades, expidiendo las normas y reglamentaciones respectivas sobre el tema del Plan de Beneficios o Plan Obligatorio de Salud para los Regímenes Contributivo y Subsidiado, en las cuales se dispone los contenidos básicos y mínimos, en las condiciones respectivas, que las Entidades Promotoras de Salud deben garantizar como mínimo a sus afiliados. Esta reglamentación respecto al tema de Rehabilitación, está contenida en los acuerdos 008, 074, resolución 5261/94 y resolución 3165/96.

"2. En las normas aludidas está claramente dispuesto que el POS, tanto en el Régimen Contributivo como en el Régimen Subsidiado, incluye actividades de rehabilitación funcional, cualquiera que sea el origen de la discapacidad con actividades, procedimientos e intervenciones en salud descritas en los manuales contenidos en las resoluciones nombradas.

"3. El Plan obligatorio de Salud en el Régimen Contributivo no excluye la atención de ninguna patología y trastorno de la salud, y la misma ley 100 de 1993 establece que en el SGSSS no hay preexistencias; por lo tanto, no es cierto que el Plan Obligatorio de Salud contributivo excluya la atención del Autismo, Síndrome de Down, Retardo Mental, Parálisis Cerebral y del desarrollo (...) Lo que se limita y excluye en el artículo 18 de la resolución 5261 de 1994 es cierto tipo de atención para esas y otras patologías que correspondan a las aludidas en dichas normas, siendo el espíritu de esto el evitar que los recursos destinados a la atención es salud en el sistema (UPC) sean gastados ineficiente e ineficazmente tanto en actividades, procedimientos e intervenciones en salud que no brindan ningún beneficio o cambio favorable en el pronóstico y evolución de la enfermedad y de sus secuelas, así como actividades o servicios que son del campo de la educación o de otros campos distintos a los de la salud.

"4. Cada EPS debe establecer sus planes de beneficios según directrices y especificaciones básicas dictadas por el CNSSS y el Ministerio de Salud. Por lo tanto, es necesario que el Seguro Social EPS adecue sus manuales y reglamentación interna a lo establecido en las normas aludidas, aclarando oportuna y suficientemente los contenidos del plan de beneficios que brinda a sus afiliados..."

Igualmente, anexo copia de un escrito emanado, el 28 de junio de 1999, de la Consejería Presidencial para la Política Social, denominado Ayuda Memoria sobre Contenidos de Rehabilitación en el POS, suscrito por distintos funcionarios, en el cual constan las siguientes conclusiones:

"1. Los servicios de rehabilitación, de las personas en cualquier edad, con deficiencia, discapacidad o minusvalía, son un componente del Plan Obligatorio de Salud tanto contributivo como subsidiado, de conformidad con la Resolución 5261 de 1994 y el Acuerdo 74 de 1997 del Ministerio de Salud.

"2. El Ministerio de Salud debe oficiar a las EPS y ARS los estándares, procedimientos, actividades que contemplan la rehabilitación Integral del Plan Obligatorio de Salud, en el menor tiempo posible, a mas tardar el 1 de agosto de 1999, como contenidos del POS.

"3. De acuerdo con el numeral 1 las personas con discapacidad tendrían derecho a recibir atención de un equipo integral de rehabilitación, institucional o contratado, de acuerdo con el diagnóstico, con base en los estándares que para el efecto ha definido el Ministerio de Salud."

Para terminar, el Gerente del ISS-EPS Seccional Cundinamarca y D.C. solicitó que se decretara como prueba la recepción del testimonio de la médica psiquiatra infantil Olga Albornoz Salas "vinculada al ISS en la Clínica del Niño, (...) con el objeto de ilustrar (...) específicamente sobre el alcance y tipo de atención o rehabilitación que los padres deben brindar a los menores con retardo mental (...)"

6.2. La Asociación Colombiana pro Niño con Parálisis Cerebral - PROPACE - emitió también un concepto sobre la parálisis cerebral y su mejor forma de tratamiento. En su escrito, dicha Institución manifiesta que se denomina parálisis cerebral a un "grupo heterogéneo de síndromes neurológicos caracterizados por un trastorno de la función motriz y de la postura asociado a diversos trastornos de la esfera psíquica, sensorial y del lenguaje, producida por lesiones no progresivas del encéfalo y que ocurre en la época prenatal, perinatal y en el postparto." En este sentido se identifican diferentes causas prenatales, perinatales y del postparto que generan lesiones, no sólo en el cerebro "sino en todos los elementos del sistema nervioso central endocraneano. (...) Es por esto que hay trastornos de la condición motriz, del sentido de la visión, del sentido de la audición, alteraciones de la sensibilidad superficial, la sensibilidad profunda y la postura; alteraciones, por lo tanto, de la información para el correcto funcionamiento de la inteligencia y de la memoria. Es por esta razón que el tratamiento de la parálisis cerebral deberá ser integral, para no descuidar las funciones del sistema nervioso central que se describieron atrás y que permitirán una adecuada adaptación del paralítico cerebral a su medio de vida y estar en condiciones de aprender una actividad profesional para llegar a ser independiente en su vida de adulto, social y económicamente, desarrollando en forma muy especial la escolaridad máxima que pueda adquirir, que se logra fundamentalmente en la niñez y en la adolescencia. Es decir que no se atenderá sólo a tratar la parálisis (...). Además se deberán examinar completamente todas las funciones neurológicas (...)".

De acuerdo con lo señalado por PROPACE, los niños con esta discapacidad requieren un tratamiento permanente de fisioterapia, terapia ocupacional y fonoaudiología. Además, para sus familias es preciso contar con servicios de psicología y trabajo social.

Por lo anterior, señala PROPACE que es indispensable que el tratamiento de la parálisis cerebral "sea integral y multidisciplinario con profesionales del amplio campo de la Medicina de Rehabilitación y que deberán constituir lo que se denomina un Equipo de Rehabilitación (que en la parálisis cerebral es más bien un equipo de Habilitación, pues no se trata de recuperación de habilidades perdidas, sino del aprendizaje de las habilidades propias del ser humano que aún no han sido adquiridas."

Preguntada sobre el procedimiento recomendado para el tratamiento de la parálisis cerebral, manifiesta PROPACE que "[e]xisten normas fundamentales en la atención de la parálisis cerebral: A. Tratar Rápido, o sea, muy tempranamente en los casos en que existe un alto riesgo de lesión cerebral (o encefálica) (...). Se trata de aprovechar y fortalecer el neurodesarrollo, cuya duración es relativamente corta y termina alrededor de los tres años de edad. B. Tratar intensamente para que se atiendan todos los trastornos asociados con el "equipo de rehabilitación (habilitación)" para que haya unidad de conceptos de los objetivos a llevar a cabo. (...) C. Tratar por largo tiempo, incluyendo los programas de mantenimiento. Es indispensable realizar revisiones completas con el equipo de rehabilitación, periódicamente. (...) Hemos visto que aunque el individuo con parálisis cerebral sea ya un adulto, probablemente puede requerir algún tipo de tratamiento o bien puede ser orientado a la rehabilitación profesional..."

Continúa PROPACE señalando que "la escolaridad es realmente la mayor prioridad para el manejo o tratamiento de la Parálisis cerebral, la cual evita una regresión; algunas veces puede llevar a un progreso superior a aquel que puede obtenerse por el paso del tiempo. Desde el principio es necesaria para despertar una máxima inteligencia en el niño. (...) Los niños con parálisis cerebral no deben ser separados de sus padres y por tanto no deben ser internados en ningún tipo de institución para tratar la P.C., pues los padres deberán aprender a aceptar el duelo de tener un hijo con esta discapacidad (...); deberán aprender su manejo o tratamiento, recibiendo las correspondientes instrucciones por todo el equipo de habilitación de su hijo (...)"

6.3. También el Instituto Nacional de Medicina Legal y Ciencias Forenses dio respuesta a un cuestionario que le fuera enviado. En su oficio, el Instituto señala que la parálisis cerebral "agrupa un número considerable de síndromes neurológicos caracterizados por un trastorno del movimiento y la postura: este trastorno es persistente pero no inmodificable, aparece en los primeros años de la vida y es debido a un desorden cerebral no progresivo que interfiere el desarrollo de éste órgano. (...) Puede ser debida a factores prenatales, perinatales y postparto, pero lo más frecuente es que la enfermedad se deba a fenómenos perinatales, especialmente a la asfixia y a los traumas mecánicos del nacimiento".

En cuanto a la inteligencia de los pacientes con parálisis cerebral, el Instituto señala que los pacientes con P.C. con retraso leve son "educables" y con un retardo mental moderado o severo son "entrenables". De acuerdo con algunos estudios, señala el Instituto, existe una relación entre el nivel de inteligencia desarrollado (que determina el retraso mental) y el tipo de parálisis cerebral que tiene la persona. Así, por ejemplo, los pacientes con tetraplejía son los más afectados y menos del 15% de este grupo poseen una inteligencia normal. Aclara que entre los trastornos asociados a la parálisis cerebral se encuentran: "Retardo mental, trastornos de la audición y del lenguaje, convulsiones, anomalías de la conducta y del comportamiento, trastornos de la visión y trastornos perceptuales."

Preguntado acerca de cuál es el servicio de salud que se debe prestar a los menores con parálisis cerebral o retardo mental, y acerca de si cabría pensar que dentro de ese servicio deben estar incluidas actividades educativas, de adiestramiento y capacitación, el experto médico respondió que, de acuerdo con el DSM-IV (la clasificación psiquiátrica norteamericana para las enfermedades mentales) "la característica esencial del retardo mental es una capacidad intelectual significativamente inferior al promedio (criterio A para su clasificación), que se acompaña de limitaciones significativas de la actividad adaptativa propia de por lo menos dos de las siguientes áreas de habilidades: comunicación, cuidado de sí mismo, vida doméstica, autocontrol, habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad (criterio B). Su inicio debe ser anterior de los 18 años de edad (criterio C)." Igualmente, señaló que, más que un coeficiente intelectual bajo, las personas con P.C. suelen presentar dificultades adaptativas, entendiendo por éstas las que se refieren a cómo afrontan los sujetos, efectivamente, las exigencias de la vida cotidiana, y cómo cumplen las normas de autonomía personal esperables de alguien situado en un grupo de su edad, origen sociocultural y ubicación comunitaria particulares.

Agrega el perito que el DSM-IV clasifica la gravedad del retraso mental en cuatro grados de intensidad:

1. Retardo mental leve, que "es equivalente en líneas generales a lo que se considera en la categoría pedagógica como 'educable' (...). Consideradas en su conjunto, tales personas suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación durante los años preescolares (0-5 años de edad), tienen insuficiencias mínimas en las áreas sensoriomotoras (...) Durante los últimos años de la niñez o su adolescencia pueden adquirir conocimientos académicos, que los sitúan aproximadamente en un sexto curso de enseñanza básica. Durante su vida adulta, acostumbran adquirir habilidades sociales y laborales adecuadas para una autonomía mínima, pero pueden necesitar supervisión, orientación y asistencia, especialmente en situaciones de estrés social o económico desusado..."

2. Retardo mental moderado, que "equivale aproximadamente a la categoría pedagógica 'adiestrable'. No debería utilizarse este término anticuado, porque implica erróneamente que la persona con retraso mental moderado no puede beneficiarse de programas pedagógicos. (...) La mayoría de los individuos con este retraso mental adquieren habilidades de comunicación durante los primeros años de la niñez. Pueden aprovecharse de una formación laboral y, con supervisión moderada, atender a su propio cuidado personal. También pueden beneficiarse de adiestramiento en habilidades sociales y laborales, pero es improbable que progresen más allá de un segundo nivel en materias escolares. (...) Alcanzada la etapa adulta, en su mayoría son capaces de realizar trabajos no cualificados o semicualificados, siempre con supervisión..."

3. Retraso mental grave, que comprende a pacientes que "durante los primeros años de la niñez adquieren un lenguaje comunicativo escaso o nulo. Durante la etapa escolar pueden aprender a hablar y pueden ser adiestrados en habilidades elementales de cuidado personal. Se benefician sólo limitadamente de la enseñanza de materias preacadémicas como la familiaridad con el alfabeto y el cálculo simple, pero pueden dominar ciertas habilidades como el aprendizaje de la lectura global de algunas palabras imprescindibles para la 'supervivencia.' En los años de adultos pueden ser capaces de realizar tareas simples estrechamente supervisados en instituciones. En su mayoría se adaptan bien a la vida en comunidad, sea en hogares colectivos o con sus familias, a no ser que sufran alguna discapacidad asociada..."

4. Retraso mental profundo, dentro del cual "la mayoría de los individuos (...) presentan una enfermedad neurológica identificada que explica su retraso mental. Durante los primeros años de la niñez desarrollan considerables alteraciones del funcionamiento sensoriomotor. Puede predecirse un desarrollo óptimo en un ambiente altamente estructurado con ayudas y supervisión constantes, así como con una relación individualizada con el educador. El desarrollo motor y de las habilidades para la comunicación y el cuidado personal pueden mejorar si se les somete a un adiestramiento adecuado. Algunos de ellos llegan a realizar tareas simples en instituciones protegidas y estrechamente supervisados."

Señala adicionalmente el Instituto, que "el curso del retraso mental está influido por la evolución de las enfermedades médicas subyacentes y por factores ambientales (por ejemplo, pedagógicos y afines, estimulación ambiental e idoneidad del trato general otorgado). Si la enfermedad médica subyacente es de carácter estático, muy probablemente el curso será variable, dependiendo de factores ambientales. El retraso mental no es necesariamente un trastorno que dure toda la vida. Los individuos que padecen trastorno mental leve precozmente (...), si gozan de oportunidades y adiestramiento adecuados, pueden desarrollar en otros terrenos habilidades adaptativas y, a partir de un cierto momento, no presentar el grado de afectación requerido para un diagnóstico de retraso mental."

Atendiendo a lo expuesto, el Instituto Nacional de Medicina Legal y Ciencias Forenses señala que "no existe un tratamiento único para este tipo de afección porque confluyen un conjunto de signos y síntomas en diversos órganos y sistemas que deben ser abordados por las distintas especialidades de la medicina y disciplinas paramédicas. Por ejemplo, el trastorno motor puede tratarlo conjuntamente el fisiatra y el fisioterapeuta sin descartar la participación de la familia y el eventual concurso de un especialista en ortopedia (...) [Igualmente] la mejoría esperada con el tratamiento varía de acuerdo con la patología que se esté tratando".

Concluye el Instituto señalando que "el individuo con retraso mental se puede beneficiar de un tratamiento interdisciplinario con intervenciones farmacológicas si presenta un trastorno mental que amerite la administración de fármacos; igualmente, las sesiones psicoterapéuticas individuales o grupales pueden facilitar la adquisición de destrezas para su socialización o adquirir técnicas para resolución de problemas cotidianos. También el tratar al grupo familiar del entorno de estos individuos facilitará su interactuar con la sociedad. Es innegable el importante lugar que ocupa la educación especial en el abordaje de la persona que presenta un retraso mental, aunque para algunas personas los pequeños logros como las habilidades para ir solo al baño o para comer por sus propios medios marcan una gran diferencia en la dinámica familiar en comparación a cuando existe una persona en la familia con retraso mental que es absolutamente dependiente para proveerse sus cuidados. Hay que resaltar que mientras más joven sea la persona que sufre de retraso mental al momento de acceder a la educación especial, más probabilidades tiene de beneficiarse de ésta. Es de aclarar que los tratamientos descritos pueden realizarse ambulatoriamente, manteniendo al paciente en su núcleo familiar; actualmente la institucionalización permanente de los pacientes con retraso mental sólo se recomienda en muy pocos casos tales como cuando es imposible su permanencia con la familia por la gran agresividad [del paciente] que pone en peligro su propia vida o la de los demás."

Finalmente, preguntado acerca de la significación de los conceptos "entrenable" y "educable", el experto del Instituto de Medicina Legal y Ciencias Forenses respondió que esos términos hacen parte de una clasificación pedagógica y pueden definirse así: "entrenable, que es posible capacitarlos para que realicen ciertas funciones indispensables en la vida diaria, y educable a quienes se les puede enseñar además de las habilidades básicas (comer solos, vestirse, bañarse, hacer uso correcto de los sanitarios), algunos conocimientos como lectura, escritura y aritmética elemental." El Instituto reitera, sin embargo, que "no es recomendable encasillar a un individuo bajo el rótulo de educable o entrenable, ya que cada individuo es único y el curso del retraso mental puede cambiarse, siempre teniendo la posibilidad de beneficiarse de terapias que estimulen su educación y aprendizaje. De todas formas, la orientación de un educador especial dentro del proceso terapéutico de una persona con retraso mental, siempre puede aportar ideas para buscar soluciones a los problemas cotidianos que éste afronta, sea interactuando con él mismo o a través del trabajo con la familia."

II. CONSIDERACIONES Y FUNDAMENTOS

Las pretensiones de los demandantes y las sentencias objetos de revisión

1. Los actores de las 16 demandas de tutela acumuladas obran en nombre y representación de sus hijos, todos ellos aquejados por parálisis cerebral y retardo mental. Manifiestan que sus hijos venían recibiendo un tratamiento de rehabilitación integral por parte del ISS-EPS y que esta entidad decidió excluirlos del mismo, con lo cual vulneró sus derechos fundamentales a la vida, la salud, la seguridad social y la integridad personal.

2. El ISS-EPS manifiesta que la atención que reclaman los actores de las distintas tutelas para sus hijos no se enmarca dentro sus obligaciones como empresa promotora de salud. Expresa que las personas en cuyo nombre se instauraron las acciones de tutela no tienen posibilidades de rehabilitación, y que, por lo tanto, en su caso, el tratamiento de rehabilitación integral que se les venía prestando dejó de ser un servicio de salud, para convertirse en un servicio de adiestramiento y educación. Agrega que el Plan Obligatorio de Salud no contempla que las EPS deban prestar este tipo de servicios. Aclara también que el ISS está dispuesto a prestarle a los actores toda la atención que requieran en el campo de la salud.

3. Todas las acciones de tutela fueron conocidas por la Sala Civil del Tribunal Superior de Bogotá, salvo una que se tramitó ante la Sala de Familia del Tribunal Superior de Ibagué. El Tribunal de Bogotá denegó la mayoría de las demandas, con base en los argumentos planteados por el ISS-EPS, si bien en un caso rechazó el amparo impetrado, argumentando la existencia de cosa juzgada. También el Tribunal de Ibagué denegó la solicitud de tutela, acogiendo los argumentos del ISS.

Con todo, la Sala Civil del Tribunal Superior de Bogotá concedió en dos casos los amparos solicitados, con base en la jurisprudencia de la Corte Constitucional. Un tercer caso también se decidió de manera favorable a las pretensiones de la demanda, pero con base en las condiciones especiales del actor, que llevaron al juez a la conclusión de que se había violado su derecho de igualdad.

4. Distintas sentencias de primera instancia fueron impugnadas. Los recurrentes fundamentaron sus posiciones en argumentos similares a los ya expuestos.

5. La Sala de Casación Civil y Agraria de la Corte Suprema de Justicia confirmó las sentencias de primera instancia que habían denegado el amparo, y, salvo en un caso, revocó, para denegar, las sentencias que lo habían concedido. La Corte argumenta que no aparece probado que el Seguro Social haya incumplido sus obligaciones de atención en salud para con los actores, y que, por el contrario, al garantizar la prestación de los servicios de salud en los términos que lo está haciendo, el Seguro está cubriendo las obligaciones que le traza el POS. Agrega que la atención en educación especial que reclaman los actores no es obligación de las EPS, sino de la familia y, subsidiariamente, del Estado.

De otra parte, la Corte Suprema de Justicia confirmó la sentencia de primera instancia en la que se había concedido la tutela impetrada, por cuanto se había vulnerado el derecho del menor a la igualdad.

Problema jurídico

6. Interesa a la Corte determinar si el Instituto de los Seguros Sociales-EPS vulneró los derechos fundamentales de los niños en cuyo nombre se instauraron las distintas acciones de tutela, cuando decidió retirarlos del programa de rehabilitación integral que presta a los menores afectados con parálisis cerebral.

La jurisprudencia de la Corte sobre la materia

7. No es ésta la primera vez que la Corte se ocupa del problema jurídico que plantean las demandas de tutela objeto de revisión. De hecho, bien se puede afirmar que en esta área la jurisprudencia de la Corporación ha experimentado una importante evolución. Así, en un principio, la Corte acogió los argumentos jurídicos esgrimidos por el ISS para excluir de los tratamientos de rehabilitación integral a los niños con retardo mental severo y moderado. Esto fue lo que ocurrió en el caso resuelto por la sentencia T-200 de 1993, M.P. Carlos Gaviria Díaz, en la cual se negó una tutela del derecho a la salud de un menor afectado por parálisis cerebral infantil, mediante la cual se solicitaba la continuación del tratamiento de rehabilitación que se le venía ofreciendo.

En esa sentencia se expone que el Decreto 770 de 1975, aprobatorio del Acuerdo 536 de 1974, emanado del Consejo Directivo del Instituto de Seguros Sociales, "contiene el reglamento general de enfermedad y maternidad", y que su capítulo V trata sobre los "Servicios en favor de los hijos de los asegurados". Dentro de ese acápite, el artículo 26 dispone:

"Los hijos de los asegurados amparados por el seguro de enfermedad general y maternidad, tendrán derecho a la necesaria asistencia médica, quirúrgica, farmacéutica y hospitalaria, así como a los correspondientes tratamientos paramédicos y medios auxiliares de diagnóstico y tratamiento, durante el primer año de vida.

"Cuando se diagnostique enfermedad durante el primer año de edad, el hijo del asegurado tendrá derecho, en cualquier tiempo, a todas las prestaciones asistenciales necesarias, cuando a juicio del servicio médico no sea procedente su tratamiento dentro del primer año de vida y que exista desde el principio pronóstico favorable de curación..." (subraya de la Corte)

Pues bien, con base en la norma transcrita, en la sentencia se señaló que el Instituto de los Seguros Sociales no tenía la obligación de prestar el servicio de rehabilitación integral al menor, "[e]n razón de que (...) según aparece demostrado en el expediente, padece de parálisis cerebral infantil (P.C.I.), enfermedad, que le fue diagnosticada por los médicos del Seguro Social, esta entidad le suministró servicios médicos, farmacéuticos, asistenciales, etc., durante su primer año de vida, pues de acuerdo con el concepto de tales galenos, que coincide con la certificación expedida por el Subdirector de Servicios de Salud del Instituto de los Seguros Sociales, a petición del Juzgado del conocimiento, ‘el pronóstico actual para dicha patología no es favorable para su curación’, y por tanto su ‘tratamiento en la actualidad es domiciliario, excepto aquellos casos que ameriten la hospitalización’. Agregó la Corte en dicha ocasión que si los padres del menor no contaban con los medios económicos suficientes para el tratamiento que deseaban para su hijo, podían recurrir a los diferentes centros de atención especializada, financiados por el Estado.

8. En la sentencia T-067 de 1994, M.P. José Gregorio Hernández Galindo, la Corte inició un viraje en su jurisprudencia sobre la materia. En dicha oportunidad, la Corte amparó los derechos a la salud y la seguridad social de un menor que padecía, desde su nacimiento, de "defectos neurológicos" producidos por una lesión paraencefálica, y al que el ISS se había negado a continuar brindándole el tratamiento integral, con fundamento, nuevamente, en el artículo 26 del Decreto 770 de 1975.

En su sentencia, la Corte aclara que, de acuerdo con el Diccionario Terminológico de Ciencias Médicas, el vocablo "curación" significa, además del restablecimiento de la salud, el "conjunto de procedimientos para tratar una enfermedad o afección." Teniendo presente esa precisión, la Corte señaló que el proceso bajo estudio era distinto de aquél que se había tratado en la sentencia T-200 de 1993, por cuanto en el caso se observaba que el menor había obtenido progresos evidentes con el tratamiento: "El entendimiento de la norma no puede ser (...) el de que la entidad de seguridad social esté autorizada para interrumpir un tratamiento a quien estaba derivando de él evidentes progresos en su aptitud psico-motriz, con mucha menor razón si, como ha subrayado el juez de primera instancia al evaluar una de las pruebas presentadas en el caso sub-examine, aunque no se puede garantizar un total restablecimiento, es factible obtener mejoría del paciente mediante la terapia y los controles regulares, favoreciendo así una notable disminución de sus deficiencias neurológicas y logrando mantener en el joven afectado una mejor calidad de vida."

Así, la Corte concluyó que, en su sentir, "prevalece aquí, sobre la interpretación literal y ciega del enunciado artículo 26 del decreto 770 de 1975, el perentorio mandato constitucional: a los disminuidos físicos, sensoriales o psíquicos 'se prestará la atención especializada que requieran' (artículo 47 C.N.). Su protección especial corre a cargo del Estado, de conformidad con lo dispuesto en el último inciso del artículo 13 Ibídem."

Con base en lo anterior, la Corte concedió la tutela solicitada y ordenó que se reanudara el tratamiento para el menor.

9. En la providencia T-068 de 1994, M.P. José Gregorio Hernández Galindo, se insistió en que, a la luz de la Constitución, era necesario manejar un entendimiento amplio del vocablo "curación", tal como se había indicado en el fallo T-067 de 1994. En esta sentencia se concedió el amparo a los padres de una niña que solicitaban que el ISS-EPS le continuara prestando el tratamiento que requería para su afección endrocrinológica. El tratamiento era cuestionado por el Seguro con base en el aludido artículo 26 del Decreto 770 de 1975, dado que la patología presentada por la niña era incurable y requería un tratamiento permanente. En esta oportunidad, la Corte expresó:

"En cuanto al alcance del artículo 26 del decreto 770 de 1975, invocado por la apoderada del ISS al solicitar la revisión constitucional del caso, juzga la Corte que la disposición no puede ser entendida ni aplicada en contravía del artículo 44 de la Constitución. Por tanto, mal puede tomarse como una autorización legal para que el Seguro abandone a la niña en términos tales que se la condene, por falta de cuidados médicos y de la hormona que requiere, a un deterioro permanente de su calidad de vida.

"El pronóstico favorable de curación exigido por la norma no debe tomarse en un sentido absoluto. Es decir, su orientación normativa, mirada teleológicamente y en consonancia con la Constitución, no consiste en excluir de protección aquellos casos en que, pese a la falta de certidumbre sobre el total y pleno restablecimiento de la salud del paciente, éste puede mejorar de manera apreciable gracias al tratamiento y al suministro de la droga que necesita, en especial si se trata de un niño, como acontece en el presente caso. Si a la norma legal se le da un alcance restrictivo, en términos tales que de ella se deduzca la desprotección del afectado, y se acepta que el Seguro puede quedar liberado de su obligación en tales hipótesis, se tendría un efecto abiertamente inconstitucional. Ello es más claro en este caso si se tiene en cuenta que ocurriría, en abierta incompatibilidad con el artículo 44 de la Carta, en el caso de una menor cuya salud y calidad de vida están en grave peligro."

Esta postura fue confirmada en las sentencias 204 de 1994, M.P. Alejandro Martínez Caballero, y 01 de 1995, M.P. José Gregorio Hernández Galindo. En esta última se señala que el genuino alcance del término "curación" "no necesariamente implica erradicación total de los padecimientos, sino que involucra las posibilidades de mejoría para el paciente, así como los cuidados indispensables para impedir que su salud se deteriore o disminuya de manera ostensible, afectando su calidad de vida." Además, se resalta que el Decreto 770 de 1975 había dejado de regir con la expedición de la Ley 100 de 1993.

10. Luego, en las sentencias T-430 de 1994, M.P. Hernando Herrera Vergara, y T-432 de 1994, M.P. Fabio Morón Díaz, se intentó armonizar lo señalado en las sentencias T-200 de 1993, y T-067 y T-068 de 1994. Las providencias trataron sobre la negativa del ISS de continuar prestándole tratamiento a dos menores, afectados, respectivamente, por mielomeringocele, y parálisis cerebral y epilepsia. El ISS fundamentaba su posición en el ya varias veces mencionado artículo 26 del Decreto 770 de 1975. La Corte encontró que la actuación del Instituto de los Seguros Sociales no vulneraba los derechos de los menores, por cuanto ella obedecía a la prescripción contenida en el artículo anunciado 26 del Decreto 770 de 1975.

Con todo, en las dos sentencias se formuló la siguiente precisión: "No obstante lo anterior, debe dejar claro la Sala que las entidades de previsión social - Instituto de los Seguros Sociales y Caja de Previsión Social -, no están autorizadas para interrumpir un tratamiento médico o quirúrgico a quien esté derivando o recibiendo de él evidentes progresos en su salud. Es decir, que dichas entidades están en la obligación de suministrar la atención requerida si es factible para el paciente obtener una mejoría o progreso en su salud mediante terapias, controles regulares, intervenciones quirúrgicas, etc., logrando con ello mantener en él una mejor calidad de vida."

11. El giro jurisprudencial se profundizó en la sentencia T-020 de 1995, M.P. Alejandro Martínez Caballero, por medio de la cual se resolvió la tutela entablada por el Defensor del Pueblo y algunas madres en nombre de 234 niños que padecían diferentes enfermedades "incurables", tales como síndrome de Down, hidrocefalia, parálisis cerebral y otras dolencias. Los niños fueron atendidos por el Instituto de los Seguros Sociales, pero a partir del año de 1994 éste se negó a prorrogarles la atención médica, con fundamento en el artículo 26 del Decreto 770 de 1975, y en que los especialistas tratantes habían emitido sobre los niños un pronóstico no favorable de curación.

Para resolver, la Corte consideró básicamente tres factores:

a. Reiteró lo sostenido en cuanto al significado técnico del término "curación", de acuerdo con el cual "curar" significa, además del restablecimiento de la salud, "el conjunto de procedimientos para tratar una enfermedad o afección" En este sentido, se señaló que "si una norma del I.S.S. supedita las prestaciones asistenciales necesarias a un pronóstico favorable de curación, ésta debe entenderse no solamente como la derrota de la enfermedad, sino, además, como el tratamiento requerido para evitar secuelas o interrupción de tratamientos necesarios, para superar algunas etapas de la enfermedad o afección, aunque no se llegue a la curación total." Así, se concluyó que "curación no tiene un solo significado: superación del mal, sino que también significa mejoría, progreso, tratamiento necesario. Esta forma de interpretar concuerda con la esencia de la Constitución que establece la protección de los débiles y especialmente de los niños."

b. En segundo término, la Corte recalcó que el contenido del artículo 26 del decreto 770 de 1975 no podía ser entendido ni aplicado en contravía del artículo 44 de la Constitución: "No se trata solamente de discutir dentro de esta tutela si el artículo 26 del Decreto 770 de 1975 está aun vigente o es susceptible de ser excepcionado por inconstitucional, sino de darle aplicación a los artículos 1º, 44 y 47 de la C. P." Por consiguiente, se estableció que la interpretación del decreto 770 debía hacerse de acuerdo con el concepto de curación en el sentido antes descrito, lo que llevó a conceder la protección del derecho fundamental de los niños a la salud y la seguridad social.

c. Finalmente, la Corte señaló que, de acuerdo con el artículo 163 de la Ley 100 de 1993, el POS tendrá cobertura familiar, y que en el artículo 15 del decreto 1938 de 1994, en el cual se consagran las exclusiones y limitaciones del POS, se aclara que aun cuando el pronóstico de curación no sea favorable, "podrá brindarse soporte psicológico, terapia paliativa para el dolor, la disfuncionalidad y la incomodidad, o terapia de mantenimiento ...". Esta norma, considera la Corte, "contribuye a reforzar la justeza de lo reclamado a nombre de los niños (...) [puesto que] aun en estados terminales, el ISS no puede exonerarse de prestar ciertos servicios asistenciales a sus pacientes."

Con base en los anteriores argumentos, la Corte concluyó que "[d]e acuerdo con los conceptos médicos y la historia clínica de cada uno de los niños, sus enfermedades son susceptibles de ser atendidas médicamente, por cuanto su curación (en el sentido que la Sala lo entiende) es factible de obtener, luego prospera la tutela".

12. Posteriormente, en la sentencia T-131 de 1995, M.P. Jorge Arango Mejía, la Corte resolvió sobre una acción de tutela instaurada en nombre de varios menores beneficiarios de los servicios médico asistenciales del Seguro Social, que presentaban diferentes enfermedades, entre ellas síndrome de Down y parálisis cerebral. A los afectados por estas dolencias, el ISS decidió suspenderles el tratamiento que les brindaba, amparado en el ya varias veces mencionado artículo 26 del Decreto 770 de 1975.

En dicha oportunidad, la Corte indicó, en primer lugar, que "[l]a Sección Primera del Consejo de Estado, declaró la nulidad de la expresión ‘...y que exista desde el principio pronóstico favorable de curación’, del artículo 26 del decreto 770 de 1975, por medio de la sentencia del 10 de febrero del año en curso, 1995, con ponencia del doctor Ernesto Rafael Ariza Muñoz." La declaración de nulidad, según señala la Corte, obedeció al reconocimiento de una "nulidad sobreviniente del aparte transcrito del referido decreto, por establecer límites en la protección de derechos fundamentales como la vida, la salud y la dignidad humana de los menores de edad. En concepto de esa Corporación ‘... el menor que no tiene posibilidad de curación está irremediablemente condenado a padecer físicamente hasta que se produzca su deceso, ya que su vida carece de valor alguno para efectos asistenciales.’ Así pues, se declaró la nulidad del referido aparte, con efectos retroactivos al 7 de julio de 1991, fecha en la que entró en vigencia la Constitución de 1991."

En el fallo se agrega que esta Corporación ya había establecido en distintas sentencias - las T-01, T-020 y SU-043 de 1995 - que "con la entrada en vigencia de la Ley 100 de 1993, la cobertura de los servicios prestados por el Instituto de Seguros fue ampliada, razón por la que se ha entendido que el artículo 26 del Decreto 770 de 1975, fue derogado tácitamente por la referida ley."

Citando lo sostenido en la T-01 de 1995, concluyó la Corte que "las entidades, públicas o privadas, encargadas de llevar al afiliado y a su familia los beneficios del Plan Obligatorio de Salud no pueden ya esgrimir el diagnóstico de que la enfermedad es incurable como razón válida para negar todo tipo de atención al paciente." Por eso, en relación con los menores a los que se les había suspendido el tratamiento en razón de que sufrían de una enfermedad incurable, la sentencia expresa que "no existe razón de carácter constitucional, ni mucho menos legal, que le impida al Instituto de los Seguros Sociales prestar los servicios requeridos por estos menores y cuyo fin, si bien no será la recuperación total de sus capacidades físicas y mentales, será la posibilidad de obtener un mejoramiento en su calidad de vida."

13. Luego, mediante las sentencias T-640 de 1997, M.P. Antonio Barrera Carbonell, y T- 514 y T-556 de 1998, M.P. José Gregorio Hernández, la Corte resolvió inaplicar para los casos concretos exclusiones contempladas en el Plan Obligatorio de Salud. En los tres procesos se trataba de menores discapacitados, dos de los cuales presentaban parálisis cerebral. Los médicos tratantes del ISS habían recomendado para estos dos niños el uso de una silla de ruedas, y para el tercero "un Twister bilateral y zapatos de tacón de Thomas, rueda interna". El Instituto de los Seguros Sociales se negó a suministrar dichos elementos porque estaban excluidos de la lista de elementos que debían ser proporcionados por las E.P.S.

En las tres sentencias esta Corporación concedió el amparo solicitado y le ordenó al ISS-EPS el suministro de los aparatos. Para el efecto señaló que si bien era cierto que el POS excluía explícitamente la entrega de estos elementos, no lo era menos que la Constitución Política, en armonía con la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño, disponía que los menores gozan de una especial protección del Estado y que dicha protección debe extenderse al máximo, de modo que se garantice su desarrollo armónico e integral.

Así, encontró la Corte que toda vez que las normas de rango legal y reglamentario aducidas por el ISS pugnaban con normas constitucionales que involucran derechos fundamentales de los niños a la salud, la integridad personal, la seguridad social y la igualdad real y efectiva, era preciso inaplicarlas y ordenar al ISS la entrega de los elementos que se solicitaban. Igualmente, mencionó que cuando se trata de derechos fundamentales, como es el caso de la salud y de la seguridad social de los niños, "el legislador tiene como límite de su acción la necesidad de asegurar su respeto y efectiva vigencia. De ahí, que no sean válidas desde la perspectiva constitucional las exclusiones o limitaciones a los servicios que proporciona el Plan Obligatorio de Salud, cuando se afectan los referidos derechos."

14. En el mismo sentido de las tres sentencias anteriores se pronunció la Corte en el fallo T-338 de 1999, M.P. Vladimiro Naranjo Mesa. Esta providencia trató sobre la acción de tutela instaurada por los padres de un menor que, desde su nacimiento, sufría de retardo sicomotor y requería educación especial. El ISS se rehusó a brindarle la educación especial solicitada, con el argumento de que el literal n) del artículo 15 del decreto 1938 de 1994 excluía expresamente del Plan Obligatorio de Salud "las actividades, procedimientos e intervenciones de carácter educativo, instruccional o de capacitación que se lleven a cabo durante el proceso de rehabilitación, distintos a aquellos necesarios estrictamente para el manejo médico de la enfermedad y sus secuelas."

La Corte señaló que, si bien era cierto que el mencionado literal no autorizaba ese servicio, el mandato constitucional de protección a los menores hacía imperativo inaplicarlo si se encontraba que "[l]a omisión de un tratamiento especial y adecuado en un niño que tiene problemas sicomotores afecta su calidad de vida futura y su dignidad como ser humano." Por lo tanto, y en atención a que un peritazgo emitido por el Instituto Nacional de Medicina Legal dictaminaba que el niño podría recibir muchos beneficios del tratamiento solicitado, la Corte le ordenó al Seguro que emitiera "una nueva valoración funcional del menor y le proporcion[ara] todas las terapias físicas y sicológicas especiales, que [fueran] ordenadas por los médicos tratantes, en el supuesto de ser consideradas como estrictamente necesarias para el manejo médico de la patología que afecta al menor."

15. Finalmente, mediante la sentencia T-179 de 2000, M.P. Alejandro Martínez Caballero, se consolidó definitivamente el cambio jurisprudencial en relación con la atención en salud a que tienen derecho las personas aquejadas por parálisis cerebral y retardo mental. El caso versó sobre cinco niños que presentaban un retardo mental severo, diagnosticado como incurable. Todos ellos recibían de parte del ISS-EPS un tratamiento de rehabilitación integral, pero éste les fue suspendido luego de que el Seguro determinara, a través de una evaluación que les fuera practicada, que, en el caso de estos menores, se debía recurrir a terapias con sus respectivas familias, por cuanto los cuadros médicos de los niños no demostraban un grado de rehabilitación importante, "pues ellos básicamente deben lograr el autocuidado." Por ello, el Seguro recomendó para ellos "un plan casero con un control trimestral por el departamento de calidad del Seguro Social a la institución contratada y en los hogares de los niños." De esta forma, el Instituto se negó a continuar prestándole a los niños el tratamiento de rehabilitación integral, dado que en su caso no tenía un carácter sanitario, sino educativo y pedagógico, con lo cual quedaba excluido de las obligaciones del ISS como Empresa Promotora de Salud, que se reducen a los servicios incluidos dentro del POS.

La Corte señaló que, de acuerdo con la Ley 100 de 1993 y sus normas complementarias, la seguridad social en salud en Colombia se regía por el principio de la atención integral. De acuerdo con este principio, las personas afiliadas al régimen de seguridad social en salud tienen derecho a recibir los servicios de promoción y fomento de la salud, y de prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de la enfermedad. Ello significa que las Empresas Promotoras de Salud están obligadas a prestar estos servicios a sus afiliados y a los beneficiarios de estos últimos.

Ya en relación con el problema que se analizaba, la Corte expuso que los derechos de los niños a la salud y la seguridad social son derechos fundamentales, cuya vigencia puede exigirse a través de la acción de tutela. Pero, además, señaló que los menores en cuyo nombre se había instaurado la acción reunían otra condición que reforzaba el deber de protección especial para con los niños, cual era el de que se encontraban en una situación de debilidad manifiesta, en razón de su discapacidad. Además, destacó que en el artículo 23 de la Convención sobre los Derechos del Niño los Estados partes, entre los cuales se encuentra Colombia, quien ratificó este tratado mediante la Ley 12 de 1991, se comprometieron de manera particular a brindar cuidados especiales a los niños impedidos.

En la providencia, la Corte expresó que, en su calidad de beneficiarios, los menores tenían derecho a la atención integral de salud, y a que se les continuara prestando el servicio que venían recibiendo, todo ello con fundamento en los artículos 162 de la Ley 100 de 1993 y 11 del Decreto 1938 de 1994, que incluyen dentro del plan obligatorio de salud el tratamiento y rehabilitación de la enfermedad. Lo anterior significaba que el tratamiento solamente podría serles suspendido en presencia de una razón constitucional válida o por determinación del médico tratante.

A continuación, la sentencia expone que dentro del Estado Social de Derecho se debe prestar una especial protección al niño discapacitado, y que este deber no se puede concentrar en la familia:

"En la sentencia T-174/94 se habla del deber constitucional de los padres en el sostenimiento a sus hijos impedidos. Se indicó que los padres deben constitucionalmente dar la educación y manutención de sus hijos en la minoría de edad y la incapacidad física o mental que impide el autosoporte.

"La atención a un niño discapacitado, por consiguiente, incluye la atención casera de los padres, hacia la permanente colaboración en el tratamiento de la enfermedad de sus hijos. Pero no siempre a eso se puede reducir la atención. Si el niño es beneficiario del sistema de seguridad social, la ciencia médica debe acudir para dar una mejor condición de vida, así la enfermedad no pueda derrotarse. Y todos ellos: familia, Estado y sociedad deben otorgar lo que más puedan a favor del niño discapacitado.

"Esta Corte Constitucional en el caso de los niños enfermos del síndrome de down, indicó que el Instituto de los Seguros Sociales no puede exonerarse de prestar ciertos servicios asistenciales.

"Por consiguiente, a los niños discapacitados hay que darles el servicio eficiente, integral, óptimo en tratamiento y rehabilitación para que mejoren las condiciones de vida, valor éste que está en la Constitución y es una facultad inherente a todos los seres humanos, con mayor razón a aquellos que padecen enfermedades y no ofrezcan perspectivas de derrota de la dolencia. De todas maneras son seres humanos que tienen derecho a encontrarle un sentido a la vida. Y una manera para neutralizar la impotencia frente a las circunstancias es facilitar cuestiones elementales como por ejemplo crear en ese ser humano comportamientos efectivos de dignidad y autodefensa (aprender a vestirse, a cuidarse, a caminar, a reconocer a los padres y su entorno)."

Luego, la Corte pasó a examinar los hechos de la siguiente manera:

"Analizando las pruebas, se tiene que efectivamente dichos menores son discapacitados, padecen graves enfermedades (...), provenientes casi todas ellas de retardo mental grave, que se considera incurable. Esos niños discapacitados tienen derecho a una atención, en materia de salud, preferente, integral y muy especializada, dándoles el tratamiento adecuado y la rehabilitación posible.

"(...)

"El Seguro Social los había venido atendiendo y, en la búsqueda de una institución especializada, contrató con el Centro para limitados visuales y auditivos que, según las madres de los minusválidos, era un tratamiento adecuado que producía los resultados factibles dentro de la gravedad de las enfermedades que tienen los niños. Eran cinco los especialistas que durante unas horas al día los trataban en la búsqueda inmediata de mecanismos de autodefensa para los niños y en la proyección del mejoramiento de la calidad de vida. La terapia que con ellos se hacía nunca fue objetada por el SEGURO SOCIAL como contraproducente o incompleta; era un tratamiento hecho por profesionales tratantes en cuanto su actividad provenía de un contrato hecho precisamente por el Instituto de los Seguros Sociales.

"El Seguro Social dio por finalizado el contrato aludido, no por evaluación médica a los niños, ni por evaluación hecha al Centro para limitados visuales y auditivos, sino por cuestiones internas ya que la Presidencia de los Seguros Sociales determinó que a partir del 28 de febrero de 1999 se cambiaría la forma de contratación administrativa debido, especialmente, a problemas financieros. Es decir, que fueran motivos económicos y no médicos los que motivaron tal determinación y en consecuencia los cinco niños quedaron desprotegidos y se rompió la continuidad del tratamiento.

"Adicionalmente los Seguros Sociales adujeron, que el tratamiento que se les venía dando a los niños era de carácter pedagógico y que eso no quedaba incluido dentro del POS. Ante el reclamo escrito de alguna de las madres, se le respondió que podían escoger otra EPS, no era esta la forma de contestar a la súplica de una madre, por el contrario es un indicio del trato poco humano que dan algunos funcionarios del Seguro Social.

"El argumento de que el tratamiento no está incluido dentro del POS, va en contravía de la referencia que las normas sobre el POS hacen de "tratamiento y rehabilitación", máxime si está de por medio el trato preferencial que se les debe dar a los niños, y del tratamiento especializado que se le debe dar a los discapacitados que además debe ser integral y permanente. Por consiguiente, fue bien otorgada la tutela en cuanto a la reseña de que a los niños se les violaron derechos fundamentales, porque en el momento en que se instauró la atención se había suspendido."

Por consiguiente, la sentencia determinó que sí debía concederse el amparo solicitado y le ordenó al ISS-EPS que procediera a "prestar la asistencia integral y especializada que requieran los menores..." Sin embargo, añadió que no era el juez la persona indicada para determinar cuál tipo de tratamiento debían recibir los niños, pues esta decisión le correspondía a los especialistas médicos. Por lo tanto, dispuso que el Instituto debía conformar prontamente un equipo de médicos y paramédicos que evaluara a los niños y determinara cuál era el mejor tratamiento para ellos, advirtiendo que la actuación de ese grupo de especialistas bien podía ser objeto de control ante el Tribunal de Etica Médica y las autoridades judiciales y disciplinarias.

¿Vulneró el ISS-EPS los derechos fundamentales de los niños en cuyo nombre se instaura la tutela?

14. El Instituto de los Seguros Sociales - EPS suministraba un tratamiento de rehabilitación integral a los pacientes en cuyo nombre se instauraron las tutelas acumuladas en el presente expediente. Este tratamiento fue suspendido de manera intempestiva por el Instituto, el cual decidió que era necesario realizar una evaluación de los resultados que ofrecía el procedimiento en el caso de cada paciente. De esta manera, y mientras se procedía a efectuar los exámenes respectivos, el Seguro decidió no renovar los contratos con las instituciones que ofrecían el mencionado tratamiento. Posteriormente, los Seguros Sociales manifestaron que no se continuaría brindando el tratamiento a los menores, en vista de que, en su caso específico, el tratamiento no tenía carácter sanitario sino educativo, instruccional o de capacitación, tareas éstas que no le correspondía asumir al Instituto como Empresa Promotora de Salud. Con todo, el Instituto se comprometió a continuar ofreciéndole a los menores la atención en salud que requirieran.

La decisión del Instituto de suspender el tratamiento a los menores fue la que condujo a sus padres a instaurar las acciones de tutela, bajo la consideración de que esa decisión vulneraba los derechos de sus hijos a la salud, la seguridad social, la vida y la integridad personal.

15. De acuerdo con la Ley 100 y sus normas reglamentarias, el Plan Obligatorio de Salud incluye también actividades de rehabilitación funcional, independientemente del tipo de discapacidad que afecte al afiliado o beneficiario. Así lo establecen distintos artículos de la Ley 100, la resolución 5261 de 1994 del Ministerio de Salud, "[p]or la cual se establece el Manual de Actividades, Intervenciones y Procedimientos del Plan obligatorio de Salud en el Sistema General de Seguridad Social en Salud", y la resolución 3165 de 1996 del mismo Ministerio, "[p]or la cual se adopta el Manual de Lineamientos de Atención en Salud para las personas con deficiencia, discapacidad y/o minusvalía."

Como bien lo señala la Dirección General de Seguridad Social - Subdirección de EPS - del Ministerio de Salud, en el oficio que envió, el 9 de julio de 1999, a la Directora General de Control de Sistemas de Calidad en la Superintendencia Nacional de Salud, oficio que se reseña en el acápite sobre pruebas, las actividades de rehabilitación se extienden también a las discapacidades mentales, tales como autismo, síndrome de Down, retardo mental, etc.

Lo anterior significa que el ISS-EPS - lo mismo que las demás empresas promotoras de salud - está obligado a prestar el tratamiento de rehabilitación a los menores enfermos con parálisis cerebral y retardo mental. Sin embargo, el Instituto considera que su decisión de suspender el tratamiento a los menores en cuyo nombre se instauraron las acciones de tutela no desconoce esa obligación, por cuanto las evaluaciones que les fueron practicadas arrojaron como resultado que no se beneficiarían del procedimiento, dado que no eran "entrenables ni educables." De allí que el Instituto afirmara que, en su caso, la permanencia en la institución de rehabilitación tenía, ante todo, un fin de custodia, y no de rehabilitación.

Además, aclara el Instituto que dentro de las obligaciones de las EPS no se encuentran la de prestar servicios de educación o instrucción, puesto que el literal m) del artículo 18 de la resolución 5261 de 1994 contempla dentro de las exclusiones y limitaciones del Plan Obligatorio de Salud aquellas "[a]ctividades, procedimientos e intervenciones de carácter educativo, instruccional o de capacitación que se lleven a cabo durante el proceso de rehabilitación, distintos a aquellos necesarios estrictamente para el manejo médico de la enfermedad y de sus secuelas."

16. Lo primero que llama la atención de la Sala de Revisión al analizar el expediente es que en las decisiones tomadas por el ISS en relación con los hijos de los actores se observan aparentes inconsistencias o ligerezas, difíciles de explicar. Así, a pesar de que existen diferencias importantes entre los pacientes en cuyo nombre se instauraron las tutelas, la decisión del ISS-EPS fue uniforme para todos. De hecho, y a efecto de obtener mayor claridad sobre el estado de cada uno de ellos, la Sala elaboró una tabla en la cual se sintetizan los informes médicos y de las instituciones tratantes de cada uno de los pacientes, en la cual se da cuenta del diagnóstico y de la evolución clínica cada uno. Como se deriva de 14 expedientes, nueve de los hijos de los actores fueron clasificados con retardo mental severo, con pronóstico no educables ni entrenables; uno con retardo mental moderado severo, no educable y parcialmente entrenable; otro con retardo mental moderado severo B, no entrenable ni educable; dos con retardo mental moderado B, parcialmente entrenables y educables; y un último con retardo mental moderado B2, parcialmente entrenable y educable. Se observa entonces que hay diferencias en el diagnóstico y en el pronóstico de los menores, pero en todos los casos el Instituto decidió suspender el tratamiento. (Ver anexo "Evolución clínica de los hijos de los actores de acuerdo con los informes médicos y de las entidades tratantes que obran en cada expediente").

De otra parte, como bien lo anotan los jueces de tutela, en el caso de Cristian Camilo Carrillo se contempla que otros menores con el mismo diagnóstico y pronóstico obtuvieron la reanudación del tratamiento, mientras que a él esta misma prestación le fue negada. Esa fue precisamente la razón para que se hubiera concedido en las dos instancias la solicitud de tutela impetrada por su madre. Luego, el Instituto aduciría que el menor había sido retirado del programa por cuanto su madre se encontraba desvinculada de la EPS, pero dentro del proceso se demostró que esta afirmación no correspondía a la realidad.

Finalmente, en el escrito que envió a esta Sala la gerente (e) de la Clínica del Niño del ISS manifiesta que el niño Andrés Velandia - a quien también se le había suspendido el servicio de atención integral, por similares razones que a los demás pacientes - podría seguir beneficiándose del programa de rehabilitación integral, en razón de su edad y diagnóstico, si bien anota que en su caso la suspensión del mismo no tendría ningún efecto dañino.

17. Esta Sala de Revisión considera que los argumentos y objeciones que presenta el ISS-EPS para negar el tratamiento a los pacientes en cuyo nombre se instauraron las tutelas que se analizan, bien pueden ser respondidos a partir de la jurisprudencia de la Corte que ha sido reseñada.

Quizás lo primero que debe resaltarse es que los hijos de los actores son los más desamparados dentro de los desvalidos en esta sociedad, por cuanto además de ser menores de edad, se encuentran afectados por severas discapacidades. Esto implica que ellos deben gozar, de acuerdo con la Constitución Política (arts. 44 y 47) y la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño (art. 23), de una protección especial. Igualmente, de lo anterior se deriva una particular obligación de colaboración del Estado y la sociedad con las familias de estas personas, con miras a facilitarles la atención que se debe brindar a sus hijos. Claro está que esa colaboración no puede llegar hasta el punto de eximir a estas familias de su responsabilidad para con ellos, como podría ocurrir en el caso de que el Estado o la sociedad asumieran su custodia permanente.

Las afirmaciones contenidas en el párrafo anterior conforman la perspectiva desde la que se debe examinar el problema que se debate en el presente proceso. La enfermedad que padecen los hijos de los actores es incurable. Asimismo, es muy posible que el tratamiento que se les brinde a estos pacientes no registre sensibles resultados, progresos o mejoras, si se hace una comparación con lo que ocurre con otros pacientes. Sin embargo, ellos tienen derecho a continuar recibiendo un tratamiento de rehabilitación que les permita mejorar, en lo posible, su calidad de vida. Y ello significa que, en su caso específico, los objetivos de los tratamientos de rehabilitación deben repensarse, entendiendo que progresos que, quizás en otras circunstancias podrían ser considerados como menores, pueden constituir en el caso de estos pacientes y de sus familias inmensos aportes para el mejoramiento de sus condiciones de vida. Por lo tanto, en los casos bajo análisis, más que determinar si los pacientes son educables o entrenables, para decidir si se les brinda un tratamiento de rehabilitación, habrá de establecerse qué tipo de tratamiento contribuirá a mejorar sus condiciones de existencia.

18. El ISS-EPS expresa que las actividades que integran el tratamiento de rehabilitación que prestaba a los hijos de los actores tienen carácter educativo, instruccional o de capacitación y que, por lo tanto, escapa a su responsabilidad como empresa promotora de salud. Apoya su aserto en el literal m) del artículo 18 de la resolución 5261 de 1994, que excluye expresamente del Plan Obligatorio de Salud estas actividades, procedimientos e intervenciones cuando no sean estrictamente necesarias para el manejo médico de la enfermedad y de sus secuelas.

La existencia de la exclusión que señala el ISS-EPS no es objeto de discusión. Con todo, cabe hacer distintas precisiones. Así, por una parte, no es claro que el tratamiento de rehabilitación que se prestaba a los menores no fuera necesario para el manejo médico de sus enfermedades y de sus secuelas. El mismo hecho de que ese tratamiento les fuera brindado por profesionales de las ciencias de la salud es de por sí elocuente. Sin embargo, podría aceptarse que la integralidad del tratamiento abarca elementos de distinto orden, con lo cual se hace difícil, sino imposible, ubicar la pertenencia del mismo a una determinada área de trabajo o del conocimiento.

De otra parte, como se describió anteriormente, las exclusiones del POS pueden ser inaplicadas por el juez constitucional en aquellos casos en los que se considere que pueden comportar, en la situación concreta que se analiza, una vulneración de derechos fundamentales. Así ocurre en el caso de los hijos de los actores, ya que la exclusión puede representar una violación de la protección especial que se debe brindar a los menores discapacitados. Por lo tanto, para los casos de estos menores habrá de inaplicarse esa exclusión si se considera que el tratamiento especial que requieren los hijos de los actores con miras a mejorar, en lo posible, su calidad de vida, puede requerir del tipo de actividades y procedimientos no permitidos por la norma.

19. Como se observa, los argumentos expuestos por el ISS-EPS para fundamentar la suspensión del tratamiento de rehabilitación integral que prestaba a los hijos de los actores no son de recibo. Los pacientes en cuyo nombre se instauraron las tutelas tienen derecho a recibir un tratamiento de rehabilitación que les permita mejorar sus condiciones de existencia. La denegación de ese derecho constituye una vulneración de los derechos fundamentales que les confiere su calidad de niños discapacitados y que obligan al Estado y a la sociedad a brindarles una protección especial. Por lo tanto, se concederá la tutela solicitada y se ordenará al ISS-EPS que ofrezca a los hijos de los actores el tratamiento de rehabilitación que sea más adecuado para ellos.

El Instituto de los Seguros Sociales aportó al proceso copia de un concepto emitido por una psiquiatra de la entidad, en el cual se recomienda atender mediante planes caseros a los menores afectados por retardo mental severo y profundo, mayores de 2 años de edad. Del concepto – que se transcribe en la parte de los Antecedentes – se podría inferir que el tratamiento que se venía prestando a algunos de los hijos de los actores no era el más conveniente. Sin embargo, de los informes que obran en el expediente acerca de la evolución clínica de los pacientes se deriva que ellos sí han obtenido mejoras importantes a través del tratamiento. Asimismo, los conceptos aportados por la Asociación Colombiana pro Niño con Parálisis Cerebral – PROPACE - y el Instituto Nacional de Medicina Legal y Ciencias Forenses permiten pensar que el tratamiento arroja resultados benéficos para los menores, en punto al mejoramiento de sus condiciones de existencia.

Del párrafo anterior se puede deducir que no existe concordancia entre los distintos conceptos de los especialistas. Esta Sala no está en condiciones de determinar cuál es el tratamiento que deben recibir los hijos de los actores, ni de afirmar si lo más conveniente para ellos es que se les reanude el tratamiento de rehabilitación que venían recibiendo. La decisión sobre este punto debe ser tomada por los especialistas. Por lo tanto, tal como se dispuso en la sentencia T-179 de 2000, se ordenará al ISS-EPS que, dentro de los diez días hábiles siguientes a la notificación de esta sentencia, convoque a un grupo interdisciplinario de profesionales de la salud que, dentro del mismo término, evalúe a cada uno de los hijos de los actores y determine para cada caso cuál es el tratamiento de rehabilitación que deben recibir, con miras a lograr un máximo de mejoramiento en su calidad de vida. En la decisión, el equipo de profesionales de la salud deberá tener en cuenta que el tratamiento no tiene por objetivo relevar a las familias de sus obligaciones para con sus hijos, pero sí cumplir con la obligación del Estado y la sociedad de contribuir de la mejor manera posible a aliviar y mejorar las condiciones de vida del menor discapacitado. Evidentemente, tal como se señaló en la sentencia T-179 de 2000, la decisión del equipo es susceptible de control a través de los tribunales profesionales y ordinarios.

De la orden anterior solamente se excluirá al menor Cristian Camilo Carrillo, hijo de Bella Aurora Carrillo, a quien se amparo en las dos instancias, puesto que sus condiciones eran las mismas de las de otros menores a los que se había prorrogado el tratamiento. En su caso, la Sala confirmará la sentencia de instancia y dispondrá que se le continúe prestando el mismo tratamiento.

20. Dentro del grupo de pacientes en cuyo nombre se instauraron las tutelas acumuladas en este expediente se encuentran dos personas mayores de edad. Se trata de Germán Isaacs – hijo de Nohora Parra Gray – y de Luis Gabriel Romero – hijo de Avelino Romero Barreto. El primero tiene 34 años, mientras que el segundo alcanza los 20 años. La pregunta que cabe hacerse con respecto a los dos es si a ellos se les aplican los planteamientos y órdenes que han sido expuestos. La Sala considera que sí. Si bien estos dos pacientes son ya personas mayores de edad, la grave discapacidad que los aqueja los hace asimilables a los menores de edad. En realidad, aun cuando la edad biológica de estas dos personas los hace mayores, de acuerdo con los médicos tratantes, su edad mental corresponde a la de un niño menor, en razón de la parálisis cerebral y el retardo mental que padecen.

La protección especial que merecen los menores obedece fundamentalmente al afán del constituyente de garantizar derechos y oportunidades a un grupo poblacional que se encuentra, por sus propias condiciones personales, en circunstancias de debilidad manifiesta y que está "impedido para participar, en igualdad de condiciones, en la adopción de las políticas públicas que les resultan aplicables". Pues bien, si es esta circunstancia de debilidad manifiesta la que sustenta la protección especial que se debe brindar a los niños, ella misma debe servir de criterio para determinar la protección especial a sectores poblacionales que, pese a haber superado la edad jurídica de la minoría de edad, objetivamente comparten las mismas características de aquellas personas definidas por el derecho como menores de edad.

21. El Instituto de los Seguros Sociales afirma que, en el caso de los hijos de los actores, las actividades incluidas dentro del tratamiento de rehabilitación integral tenían un carácter educativo e instruccional y, por lo tanto, debían ser brindadas por el Estado y no por las empresas promotoras de salud. Como ya se señaló, es posible que existan dificultades para clasificar el tratamiento, en su conjunto, dentro de un área específica de trabajo o del conocimiento. Por eso, quizás podría aceptarse que distintas partes del mismo pueden ubicarse en una zona limítrofe entre las labores de salud y las de educación especial. Sin embargo, lo cierto es que los menores en cuyo nombre se instauraron las acciones de tutela tienen derecho a recibir un tratamiento de rehabilitación funcional - que, como ya se ha precisado, puede estar dirigido a obtener logros muy reducidos -, tratamiento que debe incluir los procedimientos necesarios para mejorar las condiciones de vida de estos pacientes, independientemente del carácter que se le atribuya a esos procedimientos y actividades.

El Seguro considera que, en los casos que se estudian en este proceso, el tratamiento que se solicita es de capacitación y no de salud, y debe ser prestado por el Estado. La realidad es que el Estado no ofrece en cantidad suficiente los servicios que requieren las personas afectadas por estas discapacidades. De esta manera, remitirlas a él sería tanto como negarles el derecho a recibir el tratamiento de rehabilitación. Por lo tanto, en vista de que los padres de estas personas están afiliados al ISS como empresa promotora de salud, se ha dispuesto que éste debe atenderlas y se ha inaplicado la exclusión de los servicios del POS a la que hace referencia el Seguro Social.

Sin embargo, esta Sala de Revisión es consciente de que la inaplicación para los casos que se estudian de la norma que excluye del POS las actividades de educación e instrucción, representa para el ISS-EPS la asunción de unos costos no presupuestados. Por lo tanto, se dispondrá que el Instituto podrá exigir del Fondo de Solidaridad y Garantía en Salud – Fosyga – el reembolso de los recursos que tenga que destinar a los procedimientos incluidos dentro del tratamiento de rehabilitación que deberá brindar a los hijos de los actores, que no se encuentren dentro de sus obligaciones típicas como empresa promotora de salud.

 

III. DECISION

En mérito de lo expuesto, la Sala Tercera de Revisión de la Corte Constitucional, administrando justicia en nombre del pueblo y por mandato de la Constitución,

RESUELVE:

Primero.- CONCEDER las solicitudes de amparo impetradas por los señores William Valencia, Luis Pulido, Diego Martínez, Antonio Garzón, Gloria Sánchez, Emilio Cuadros, Lyda Argenis Rodríguez, María Nismey Marín Velásquez, Alcides Cuéllar Cabezas, Avelino Romero Barreto, Darío Rodríguez, Héctor Charry, Bella Aurora Carrillo Vargas, María Fernanda Núñez Suárez, Nubia Azucena Niño Porras y Nohora Parra Gray contra el Instituto de los Seguros Sociales E.P.S.

En consecuencia, se confirmará la sentencia de tutela proferida por la Sala de Casación Civil y Agraria de la Corte Suprema de Justicia, el día 16 de diciembre de 1999, por medio de la cual se confirmó la sentencia proferida por el Tribunal Superior de Bogotá, que concedió el amparo solicitado por Bella Aurora Carrillo, en nombre de su menor hijo Cristian Camilo Carrillo.

Asimismo, se revocará la sentencia proferida, el día 30 de noviembre de 1999, por la Sala de Familia del Tribunal Superior de Ibagué, que negó la solicitud de tutela impetrada por Nohora Parra Gray, en nombre de su hijo Germán Isaacs Parra.

Igualmente, se revocarán las siguientes sentencias de tutela proferidas por la Sala Civil del Tribunal Superior de Bogotá:

- La pronunciada el día 26 de octubre de 1999, por medio de la cual se negó el amparo solicitado por Luis Ignacio Pulido, en representación de su hija Yency Estefanía Pulido.

- La dictada el día 27 de octubre de 1999, por medio de la cual se negó la solicitud de tutela presentada por Diego Martínez, en representación de su hija Linda Martínez.

- La proferida el día 3 de noviembre de 1999, por medio de la cual se negó el amparo pedido por Luis Emilio Cuadros Rincón, en nombre y representación de su hija María Paula Cuadros.

- La pronunciada el día 27 de octubre de 1999, por medio de la cual se denegó la tutela solicitada por Gloria Sánchez, en representación de su hijo Manuel David Cuéllar.

- La dictada el día 28 de octubre de 1999, mediante la cual se negó el amparo impetrado por Ricardo Antonio Garzón, en nombre de su hija Viviana Garzón Amaya.

- La expedida el día 29 de octubre de 1999, mediante la cual se negó la protección constitucional solicitada por William Antonio Valencia, en nombre de su hijo Andrés Felipe Valencia.

De la misma manera, se revocarán las siguientes sentencias de tutela dictadas por la Sala Civil y Agraria de la Corte Suprema de Justicia:

- La expedida el 7 de diciembre de 1999, que confirmó la sentencia dictada por el Tribunal Superior de Bogotá, por medio de la cual se negó el amparo pedido por Lyda Argenis Rodríguez en nombre de su hijo Jefferson Melo.

- La dictada el 3 de diciembre de 1999, que confirmó la sentencia dictada por el Tribunal Superior de Bogotá, por medio de la cual se negó la petición de tutela presentada por Raúl Darío Rodríguez en nombre de su hijo Juan Pablo Rodríguez.

- La pronunciada el 7 de diciembre de 1999, que confirmó la sentencia dictada por el Tribunal Superior de Bogotá, por medio de la cual se negó el amparo impetrado por Héctor Charry Rodríguez en representación de su hija Viviana Charry.

- La proferida el 14 de diciembre de 1999, que confirmó la sentencia dictada por el Tribunal Superior de Bogotá, por medio de la cual se negó el amparo solicitado por Nubia Azucena Niño en representación de su hijo Rodrigo Esteban Sabogal.

- La expedida el 3 de diciembre de 1999, que confirmó la sentencia dictada por el Tribunal Superior de Bogotá, por medio de la cual se negó la protección constitucional pedida por Avelino Romero Barrera en nombre de su hijo Luis Gabriel Romero.

- La dictada el 7 de diciembre de 1999, que confirmó la sentencia dictada por el Tribunal Superior de Bogotá, por medio de la cual se negó el amparo impetrado por María Nismey Marín en representación de su hijo Johan Breison Suárez.

- La proferida el 2 de diciembre de 1999, que revocó la sentencia dictada por el Tribunal Superior de Bogotá, por medio de la cual se concedía el amparo pedido por Alcides Cabezas Cuéllar en nombre y representación de su hija Ginna Alexandra Cabezas.

- La pronunciada el 6 de diciembre de 1999, que revocó la sentencia dictada por el Tribunal Superior de Bogotá, por medio de la cual se concedía el amparo solicitado por María Fernanda Núñez en nombre y representación de su hijo Danny Fernando Núñez.

Segundo. - ORDENAR al Instituto de los Seguros Sociales – EPS – que, dentro del término de los diez días hábiles siguientes a la notificación de la presente sentencia, convoque un equipo interdisciplinario de profesionales de salud a fin de que, dentro del mismo término, evalúe a cada uno de los hijos de los actores y determine para cada caso cuál es el tratamiento de rehabilitación que se debe ofrecer, con miras a lograr un máximo de mejoramiento en sus condiciones de existencia.

Tercero.- ORDENAR al Instituto de los Seguros Sociales – EPS – que continúe prestando al menor Cristian Camilo Carrillo, hijo de Bella Aurora Carrillo, el tratamiento de rehabilitación integral que en la actualidad recibe.

Cuarto.- AUTORIZAR al Instituto de los Seguros Sociales – EPS – para que solicite al Fondo de Solidaridad y Garantía en Salud el reembolso de los recursos que destine a actividades y procedimientos contenidos dentro del tratamiento de rehabilitación que prestará a los hijos de los actores, que no se encuentren dentro de sus obligaciones corrientes como empresa promotora de salud.

Quinto.- Por Secretaría, líbrese la comunicación prevista en el artículo 36 del Decreto 2591 de 1991.

Notifíquese, comuníquese, publíquese en la Gaceta de la Corte Constitucional y cúmplase.

EDUARDO CIFUENTES MUÑOZ

Magistrado

 

 

 

 

CARLOS GAVIRIA DIAZ

Magistrado

 

 

JOSE GREGORIO HERNANDEZ GALINDO

Magistrado

 

MARTHA V. SACHICA DE MONCALEANO

Secretaria General

ANEXO SENTENCIA T-920/2000

Evolución clínica de los hijos de los actores, de acuerdo con los informes médicos y de las instituciones tratantes que obran en cada expediente

 

Expediente No.

Nombre del Paciente

ESTADO - EVOLUCIÓN CLÍNICA

T- 268227

Yency Estefanía Pulido Perdomo

R.M. SEVERO - No entrenable ni educable categoría B

Atención en Clínica del niño Jorge Bejarano

- Junio 10 de 1997

No logra sedestación - buen seguimiento de objetos - Caída de cabeza con movimientos involuntarios tónicos del hemicuerpo izquierdo.

- Abril 27 de 1998

Terapia Física - No logra sedestación - Lleva objetos a la boca - Hipotonía del tronco y extremidades

- Agosto 4 de 1998

Terapia integral - No logra sedestación - Lenguaje negativo - No seguimiento de luz

- Septiembre 28 de 1998

No hay control del tronco - Presenta aún algún balanceo cefálico

- Marzo 4 de 1999

Terapia integral - Inicia seguimiento de objetos y toma con la mano elementos de color - Buen soporte cefálico - Hipotonía de tronco y extremidades - Déficit de maduración del lenguaje

- Septiembre 16 de 1999

Logra sedestación - Mejor integración al medio ambiente - mejor seguimiento de objetos - Persiste Hipotonía global

T- 270603

María Paula Cuadros

R.M. Severo - Meningitis - Hidrocefalia derivada - No educable ni entrenable

Atención en Clínica del niño Jorge Bejarano

- Enero 2 de 1998

Hospitalización

- Marzo 10 de 1998

Sistema de derivación funcionando adecuadamente - No evidencia infección - Succión adecuada - No sonríe - No integra bien con su ambiente - Inicia soporte cefálico - Leve Hipotonía de extremidades - No seguimiento de objetos ni luz.

- Abril 30 de 1998

Sistema de derivación funcionando adecuadamente - Inicia soporte cefálico pobre - No seguimiento de objetos - No sonríe - Hipotonía general.

- Mayo 11 de 1998

Control cefálico - Deficiente control del tronco - No defensas - No landau - No alcances.

- Mayo 16 de 1998

Crisis matutinas - Importante Hipotonía global - Pobre control cefálico - No seguimiento de objetos

- Julio 14 de 1998

Fue dada de alta - pobre control cefálico - No seguimiento de objetos - Sistema de derivación funcionando adecuadamente - Hipotonía del tronco y extremidades - Presenta crisis mioclónicas con flexión de cabeza y extensión de extremidades superiores - Deja impresión de no conexión con el medio - Debe seguir en terapias.

- Febrero 9 de 1999

Recibe educación especial - Sistema de derivación funcionando adecuadamente - Control cefálico adecuado - Hipotonía de extremidades - No logra sedestación - Presenta crisis mioclónicas

- Agosto 26 de 1999

Pendiente reingreso a FND - Tiene control del tronco - No lo adopta - No tiene capacidad de bipedestación autónoma por lo cual requiere aún el parapodio

T-269682

Manuel David Cuéllar Sánchez

R. M. Severo - Hidrocefalia activa - No entrenable - No educable.

Atención en Clínica del niño Jorge Bejarano

- Inicia tratamiento en junio de 1995

- Octubre 10 de 1995

Se encuentra en plan de terapia integral - Niega crisis convulsiva - Asimetría palpebral - No soporte cefálico - Leve hipertonía de extremidades - Fontanela amplia pero pulsátil

- Enero 18 de 1996

Los padres notan mayor actividad espontánea - Mejor adaptación al medio - Sistema de derivación por toma frontal izquierda funcionando adecuadamente - Intenta seguir objetos - Soporte cefálico - Hipotonía de tronco y extremidades.

- Abril 8 de 1997

Sistema funcionando adecuadamente - Hipotonía de tronco y extremidades - No logra sedestación

- Agosto 19 de 1997

Logra control cefálico - Sedestación pobre - Sonríe - Lleva objetos a la boca - Continúa el manejo en educación especial - Sistema de derivación funcionando adecuadamente

- Enero 27 de 1998

Logra mejor soporte cefálico - Persiste importante hipotonía de extremidades con leve hemiparesia flácida izquierda - Sistema de derivación funcionando adecuadamente.

- Agosto 25 de 1998

Control cefálico no satisfactorio - No reflejos tronculares - Movimiento errático ocular - Buen seguimiento de luz - Sistema de derivación funcionando adecuadamente - Mejoría tono muscular con tendencia a la hipotonía.

T-269671

Viviana Garzón Amaya

R.M. severo - No entrenable ni educable

Atención en Clínica del niño Jorge Bejarano

- Noviembre / Diciembre de 1997

Hospitalización

- Enero 12 de 1998

Existe audición - Hace fijación y seguimiento visual - Presenta H/SIA izquierda y la abducción cadera izquierda está limitada -

- Febrero 26 de 1999

Tiene ya capacidad de bipodestación - Le dice a la madre que la pare.

- Abril 28 de 1999

Hay Microcefalia - Tendencia a reflejos tónicos laberínticos - Cuadro se orienta a PC - Recibió fisioterapia particular

- Junio 21 de 1999

Ya hace bipodestación con apoyo - No hay mayores avances en el desarrollo psicomotor general

T-271523

Andrés Felipe Valencia

R.M. Moderado B2 - P.C. con cuadriparesia espástica mayor en el hemicuerpo derecho - Parcialmente entrenable y educable

Atención ISS - PROPACE

- Mayo 25 de 1992

Asiste a terapias físicas una vez por semana - Con ligero progreso - Inicia giros - No hace sedestación - Manipula objetos - Lenguaje expresivo - Aceptables condiciones especiales

- Septiembre 28 de 1992

Un año y 4 meses de edad - Antecedentes de sufrimiento fetal agudo - No presenta crisis convulsiva - Presenta espasmos al llorar - Sueño normal - Presenta cuadriparesis espástica - Hipereflexia musculotendinosa - Babinski bilateral Reacciones de enderezamiento esbozadas - Encefalopatía crónica - Retraso en el desarrollo del lenguaje

- Marzo 3 de 1993

Progreso en el desarrollo psicomotor desde hace un mes, fecha en que ingresa a PROPACE - Inicia sedestación con apoyo - Toma objetos y los lleva a la boca - Balbucea fonemas y algunos monosílabos - Reconoce a los padres - Se interesa en los juguetes - Relaciones de equilibrio en sedestación es semifuncional

- Septiembre 20 de 1993

Presenta espasmos al llorar - Algunos progresos en el desarrollo psicomotor - Inicia gateo - Pronuncia algunos disílabos - Ha mejorado su comprensión - No tiene control de esfínteres

- Agosto 3 de 1993

Enderezamiento laberíntico - Cuadrúpeda y esboza patrón de marcha - Ha desarrollado habilidades de sublenguaje - Ubica fuente sonora - Identifica objetos comunes - Mayor atención

- Febrero 24 de 1994

Encefalopatía crónica no evolutiva - Secuelas de Hipoxia perinatal - Parálisis cerebral - Retraso Psicomotor - Se encuentra en rehabilitación multidisciplinaria en PROPACE obteniéndose logros en la funcionalidad neurológica - Se sienta con ayuda - Intenta arrodillarse - Come solo con cuchara - Coge el vaso para tomar - Pronuncia pocos disílabos - Comprensión al parecer funcional - Intenta control de esfínteres.

- Enero 31 de 1995

Más espontáneo en el uso del lenguaje - Intención comunicativa - Mayor comunicación e interacción con los padres - Ha aumentado el vocabulario - Continuar tratamiento de rehabilitación integral en PROPACE

- Julio 7 de 1998

Reconoce esquema corporal en sí mismo y otros - Reconoce personas, objetos y gráficos, se le dificulta la nominación - Preconceptos de color, tamaño y forma - Realiza gateo sin alterar miembros inferiores - Adopta sedente permaneciendo en W - No se observan reacciones de enderezamiento ni equilibrio - Reacciona adecuadamente a estímulos visuales y auditivos - Hipotonía labial, lingual y mandibular - Incoordinación muscular en movimientos de tracción y extensión rápida - Presenta las funciones básicas del lenguaje - Relaciones entre varios objetos según usos o funciones - Se expresa verbalmente utilizando frases de cuatro y seis palabras - Realiza seguimiento visual - Mantiene posición sedente con control de tronco y cuello - Asume y mantiene posición bípeda con apoyo pero con moderada dificultad - Patrón de gateo deficiente - Bajo nivel de atención y comprensión - Sigue instrucciones sencillas con relativa dificultad - Semidependiente en la alimentación; en el vestido retira y coloca prendas con dificultad - Se recomienda integrar al programa de atención integral de aprestamiento II.

T-269683

Linda Marsena Martínez Lizcano

R.M. severo - Trastorno en el desarrollo - Encefalopatía mixta severa - No entrenable ni educable

Atención en Clínica del niño Jorge Bejarano

- Septiembre 21 de 1998

Inicia terapias en el Hospital Infantil - Hay mal control cefálico - Ausencia de movimientos alternos - Tendencia a reflejos tónicos en extensión

- Noviembre 3 de 1998

No hay fijación visual - No responde bien a sonidos - No control cefálico - Tendencia a reflejo tónico cervical - en extensión - No alcance.

- Febrero 4 de 1999

No ha logrado iniciar educación especial - Movimiento errático ocular - Hipertonía de extremidades

- Agosto 17 de 1999

Recibe FBT con mejoría de la crisis - Persiste hipotonía general - Intenta seguir luz con movimiento ocular errático

T-280954

Johan Breison Suárez

R.M. Moderado / Severo - No educable - Parcialmente entrenable

Atención en Clínica del niño Jorge Bejarano

- Mayo 25 de 1999

Asiste a FMD - Mayor lenguaje - Hace intraversión bilateral en la marcha pero más acentuada al lado derecho.

T-280983

Gina Alexandra Cabezas

R.M. severo - P.C.

Atención ISS - Fundación Para el niño diferente

- Julio de 1994 y Enero de 1996

Hospitalización por síndrome febril y bronconeumonía, deshidratación y síndrome convulsivo secundario -

- Enero 28 de 1997

Dependencia de la madre - Llanto sin motivación - Hipotonía generalizada extensora y flexora - Fija la mirada en estímulos - Buen nivel de atención - Seguimiento visual con disociación óculo/cefálica - Busca objetos escondidos - Muestra interés por agarrar objetos - Los patrones funcionales son deficientes - Logra algunos agarres - Aún no mastica sólidos - Se sugiere ingreso a programa de atención integral nivel de aprestamiento - Tiene balbuceo con repetición de vocales - Respuesta a estímulos auditivos -

-Noviembre 17 de 1999

Niña con antecedentes de parto prematuro por preeclámpsia - Múltiples complicaciones orgánicas - Marcado retraso del desarrollo psicomotor - En el momento actual ha logrado el control cefálico - Es incapaz de voltearse sola en la cama - Alimentación asistida - Agarra juguetes - No hay lenguaje de ningún tipo - No hay control de esfínteres - Absolutamente dependiente para su cuidado -

T-281197

Luis Gabriel Romero

R.M. Moderado B - Parcialmente entrenable y educable

NO HAY DATOS EN EL EXPEDIENTE

T-280950

Jefferson Melo

R.M. Severo - No entrenable ni educable

Atención ISS - Instituto IDAFE

- Julio 2 de 1999

Instituto IDAFE - ejercitación pasiva y activa del músculo facial - Ejercitación de las funciones neurovegetativas - Mira con atención a las personas que le hablan y responde con sonrisas o algunos vocablos - Manipula los objetos que le interesan - Se interesa por lo que tienen otros niños - No hay avance significativo por las constantes convulsiones y el cambio de medicación; sin embargo a veces hace rodillas y pasa a bípedo tomándose de algún objeto

- Septiembre 29 de 1999 - Informe IDAFE

Al ingreso a la institución no seguía objetos en movimiento, expresaba con llanto la inconformidad y mantenía actividad pasiva en las actividades - La fuerza muscular era regular - Adoptaba sedente sin equilibrio - Posiciones bípedas y marcha las realizaba con ayuda

Actualmente presenta una buena integración a la institución - Ha creado la necesidad de ser comprendido - hace uso de un lenguaje no oral para expresarse - Busca el contacto social - Puede seguir instrucciones verbales simples - Observa con atención los objetos, los sigue con la mirada y los manipula - Mira el rostro de la persona que le habla - Responde con sonrisa a los juegos - Balbucea cuando está solo - Buena fuerza en los miembros inferiores - Buen equilibrio en el sedente - Gateo con buen equilibrio - Adopción con rodillas sin ayuda.

Desde el ingreso hasta el retiro mostró avances significativos en todas las áreas - Debe continuar con el tratamiento por tiempo indefinido

T-281281

Viviana Charry Parra

R.M. Severo - No entrenable ni educable

NO HAY DATOS EN EL EXPEDIENTE

T-281198

Juan Pablo Rodríguez Hernández

R.M. severo - No entrenable - No educable

Atención ISS - Instituto IDAFE

- Mayo 4 de 1995

Historia de convulsiones desde 12 horas de nacido - Historial de hospitalizaciones por convulsiones - Libre de crisis desde los cuatro meses - Adecuado seguimiento visual - Mioclonías con estímulos auditivos - Sedestación - No obedece órdenes - Ausencia de lenguaje

- Enero 1 a Marzo 28 de 1998 Informe IDAFE

Facilita control de cabeza y tronco en posición sedente - Mantiene constante entrenamiento en marcha - Presenta seguimiento visual y disociación óculo/cefálica - Funcionalidad de patrones de movimiento

T-284766

Danny Fernando Núñez

R. M. Moderado Severo categoría B / P.C. - No entrenable ni educable

NO HAY DATOS EN EL EXPEDIENTE

T-284775

Rodrigo Esteban Sabogal

Parálisis Cerebral por quistes Paraencefálicos (según el escrito de tutela)

NO HAY MAS DATOS EN EL EXPEDIENTE

T-288071

Cristian Camilo Carrillo

R.M. moderado B - Parcialmente entrenable - No educable

Atención ISS - Instituto IDAFE

- Junio 30 de 1999

Informe IDAFE Diciembre 1998 - Junio de 1999 - Mejora relación de equilibrio tanto anteroposteriores como laterales en posición de rodillas, cuadrúpeda y bípeda - Mejora patrón de marcha - Logra adopción y mantenimiento independiente en la posición bípeda - Dificultad en el uso del caminador; sin embargo el niño se encuentra muy animado lo que le facilita el entrenamiento - Realiza seguimiento visual - Se le dificulta la disociación óculo/cefálica - realiza actividades de motricidad fina; leve incoordinación en su ejecución - Mejora patrón de boca - Requiere asistencia para la correcta ejecución de trabajos de higiene - Retira prendas inferiores y superiores; se le dificulta colocarlas de nuevo.

T-290978

Germán Enrique Isaacs

R.M. Profundo Funcional - Funcional en el área motora gruesa - Interno en tratamiento en Bogotá hasta junio de 1996 - En julio de 1996, de acuerdo con la evaluación realizada por el ISS, se muestra agresivo - Ingresó a CEDESNID en septiembre de 1996

Atención ISS - Instituto CEDESNID

- Informe CEDESNID septiembre de 1996

Responde al llamado de su nombre - Fijación a estímulo por períodos de 20 segundos - Contacto visual sostenido y seguimiento de objetos - Necesita constante instigación verbal - Establecido el patrón imitativo - Ejecuta instrucciones de tipo sencillo e interpreta adecuadamente algunas señales - Memoria selectiva a corto y mediano plazo - Reconoce el esquema corporal partes gruesas y finas - Responde a instrucciones para realizar círculos y rayas en el papel - Presenta mayor lenguaje comprensivo que expresivo - Emite palabras sencillas con pronunciación deficiente - Comunica sus necesidades a través de verbalizaciones - Se mantiene tranquilo la mayor parte del tiempo - prefiere interactuar con adultos - Disfruta de todas las actividades lúdicas - Demuestra afecto por un pocillo por el gusto que manifiesta por el tinto - Mantiene adecuado contacto visual

- Mayo 1998

Evolución positiva en el área socio-emocional - se integra con mayor motivación a las áreas estructuradas individuales y colectivas - Mejoramiento en el seguimiento de normas y acatamiento de órdenes - Estabilidad emocional y motivación al trabajo

- Junio de 1998

Se observa evolución positiva - Mayor período de tolerancia - Presta atención a tareas específicas - Mayor motivación al desempeño de actividades

- Informe CEDESNID Agosto de 1998

Se presenta aislado con mayor acentuación cuando la mamá deja de visitarlo - Presenta episodios de inapetencia - Se motiva al desempeño mediante reforzadores positivos

- Septiembre de 1998

Se muestra más receptivo a las actividades propuestas - Colabora en las labores del hogar cuando se le instiga verbalmente - Episodios de autoagresión ante la intolerancia y molestia de otros - Refuerza los actos comunicativos

- Informe CEDESNID Enero 1999

Adecuada configuración de órganos fonoarticuladores - Se le dificulta realizar las praxias de la lengua, labios y mejillas - Poca articulación - Buena succión y deglución atípica; mordedura unilateral - Reconoce y domina vocabulario por categorías de animales; producción de sonidos onomatopéyicos - Manejo de partes finas y gruesas del esquema corporal - Reconoce algunos medios de transporte - Comprende órdenes de dos y tres comandos - Expresa sus emociones con gestos comunicativos - Manejo de pronombres, verbos y sustantivos - Lenguaje pobre - Seguimiento visual de todos los planos horizontales y verticales, diagonal y circular - Amplitud articular buena a nivel de cadera, hombros y miembros - Realiza agarres, pinzas, soltar - Buen desarrollo motor fino, grueso, medio - Independiente en autocuidado de higiene mayor y menor, alimentación y vestido, pero necesita supervisión constante

- Enero de 1999

Logros satisfactorios - Discrimina los estímulos auditivos - Participa en actividades grupales con mayor integración

- Febrero de 1999

Se encuentra en la modalidad de terapia grupal con buenos resultados - Satisfactorio proceso de integración - Se trabaja la comprensión de órdenes complejas - Su lenguaje es más inteligible - Dificultad en las actividades de expresión corporal

- Marzo 1999

Altibajos en el desempeño de sus actividades cotidianas - Se continúan reforzando procesos mentales, sensopercepción, coordinación dinámica manual - Reconoce partes finas y gruesas del esquema corporal

- Informe CEDESNID mayo a octubre de 1999

Paciente de 34 años de edad que responde favorablemente al tratamiento integral - Se comunica con actos comunicativos como respuestas de agrado y desagrado - Utiliza su lenguaje oral - Ejecuta órdenes complejas y semicomplejas - En sus labores ocupacionales es semi-independiente en el aseo e independiente en sus actividades cotidianas básicas

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